Toepasbaarheid van het POST-IC dagboek; een digitale interventie bij opname op de intensive care afdeling

post-IC-dagboek-2

Introductie
De uitbraak van het Corona COVID-19 virus heeft een grote impact gehad op naasten van een patiënt opgenomen op de intensive care (IC)-afdeling [1]. De strikte isolatie en beschermende kleding voor de professionals lieten de IC-afdelingen er surrealistisch uitzien. Hoewel naasten (partner, familie, vrienden, kennissen) een grote behoefte hebben om dichtbij te kunnen zijn, was er in veel ziekenhuizen een bezoekbeperking ingesteld. In een aantal gevallen werd de patiënt ver van huis geplaatst. Deze maatregelen hadden een enorm gemis aan normaal intermenselijk contact tot gevolg. Beeldbellen tussen de patiënt en naaste lukte onvoldoende doordat de patiënt motorisch en cognitief niet hiertoe in staat was en omdat materiaal en tijd bij de professionals ontbrak om dit te ondersteunen. Daarbij werd communicatie tussen de professionals en naasten geminimaliseerd tot een dagelijks telefonisch onderhoud. Naasten wachtten noodgedwongen in volkomen onzekerheid op alles wat ging komen. 

Post Intensive Care Syndroom – Familie
Naasten kunnen na een IC-opname van hun dierbare nog geruime tijd last houden van klachten met betrekking tot de psychische gezondheid, samengevat in het Post Intensive Care Syndroom-Family (PICS-F) [2]. Dit betreft klachten van posttraumatische stress (30-42%), angst (21-56%) en depressie (20-34%) [3]. De verwachting is een toename van deze klachten door de ernst van ziekte met een hoge morbiditeit en mortaliteit, de ongewilde fysieke afstand, het aangepaste IC-beleid in familiegerichte zorg en de maatschappelijk impact en media aandacht rondom COVID-19. Dit geldt zowel voor COVID-19 positieve patiënten alsmede bij de reguliere IC-patiënten. Het is ondersteunend in het verwerkingsproces als naasten handvatten hebben, bijvoorbeeld een dagboek, waarbij zij zelf iets kunnen doen voor hun dierbare. Het bijhouden van een dagboek is tot op heden de enige interventie met een bewezen positief effect op mentale klachten bij naasten [4, 5]. Ook voor IC-patiënten is het later teruglezen van een dagboek effectief in de verwerking van een traumatische nasleep van de IC-periode [6, 7].

Dagboek interventie
De toepassing van een dagboek wordt reeds langere tijd gebruikt in diverse ziekenhuizen in Nederland en internationaal. Dit betreft veelal een papieren versie al dan niet vergezeld van (verouderde) folders en ander informatiemateriaal [8, 9]. De noodzaak om een digitale versie van het dagboek te implementeren werd met de COVID-19 pandemie urgent omdat het de mogelijkheid biedt op afstand contact te maken met naasten. Daarnaast is up-to-date informatie momenteel snel achterhaald. Digitaal is dit eenvoudig aan te passen. Een web based digitaal dagboek "POST-IC" is door het Catharina Ziekenhuis in samenwerking met Game Solutions Lab, app ontwikkelaar, versneld ontwikkeld en geïmplementeerd tijdens de COVID-19 pandemie. Figuur 1 geeft een overzicht van de schermindelingen. Naast het uploaden van foto's, kunnen meerdere naasten van één patiënt gezamenlijk in het digitale dagboek schrijven. Deze sociale steun is een van de meest waardevolle aspecten om de impact van een IC-opname te verwerken.

IC-verpleegkundigen kunnen, indien de contactpersoon daarvoor een uitnodiging verstuurt, op vrijwillige basis korte berichten schrijven in het POST-IC dagboek van de patiënt. Deze chatberichten kunnen een waardevolle toevoeging zijn in de beschrijving van de situatie en omstandigheden per dag. Dit is voor de meeste verpleegkundigen een toevoeging aan de dagelijkse werkzaamheden. Hoewel het POST-IC dagboek intuïtief van opzet is, moet de uiteindelijke toepasbaarheid ook beoordeeld worden op het gebruikersgemak en effectiviteit vanuit het perspectief van IC-verpleegkundigen. Inmiddels zijn 12 ziekenhuizen bezig met implementatie en is er interesse getoond door nog eens 16 IC-afdelingen. Een demoversie is te zien via https://dagboek.post-ic.nl/chat/demo_icdagboek.

Probleem
Hoewel de ervaringen van voormalig IC-patiënten, naasten en IC-professionals (verpleegkundigen en artsen) zijn meegenomen in de ontwikkeling van het POST-IC- dagboek, is het onbekend wat de toepasbaarheid en het effect hiervan is vanuit het perspectief van naasten en IC-verpleegkundigen.

Doelstelling
Het doel van het onderzoek is inzicht verkrijgen in de toepasbaarheid en ervaringen met het POST-IC-dagboek zowel vanuit het perspectief van naasten van een IC-patiënt als vanuit het perspectief van IC-verpleegkundigen. Het resultaat is essentiële informatie over het POST- IC-dagboek met aanknopingspunten voor doorontwikkeling en grootschalige uitrol.

Methode
Hoewel de ervaringen van voormalig IC-patiënten, naasten en IC-professionals zijn meegenomen in de ontwikkeling van het POST-IC dagboek, is het onbekend wat de toepasbaarheid en het effect is van deze interventie vanuit hun perspectief

De vraagstellingen voor de studie zijn:

1 Hoe hebben naasten de verschillende elementen (meer specifiek de lay-out, tekst en beeld, gebruikersgemak) van het POST-IC dagboek ervaren?

2 Wat vinden naasten belangrijk in het gebruik van het POST-IC dagboek?

3 Wat is de toepasbaarheid (meer specifiek de bruikbaarheid, volledigheid, bekendheid, efficiëntie) van het POST-IC dagboek voor IC-verpleegkundigen?

Onze studie heeft een multicenter mixed methods design. Hierbij werden de onderzoeksvragen beantwoord met kwantitatieve en kwalitatieve dataverzameling en analyse. Vier IC-afdelingen participeerden actief in het onderzoek, Catharina Ziekenhuis, Isala Ziekenhuis, Martini Ziekenhuis en Erasmus MC. Daarbij hadden twee andere ziekenhuizen serieuze intentie tot participatie, maar konden dit niet realiseren door de start van de tweede golf in de COVID-19 pandemie.

Kwantitatieve studie; onderzoeksvraag 1 en 2

Data voor onderzoeksvragen 1 en 2 wordt verzameld door middel van een vragenlijststudie bij naasten die het POST-IC dagboek gebruikten. Inclusiecriteria: naasten zijn minimaal 18 jaar oud, de Nederlandse taal vaardig, en hebben langer als 1 dag gebruik gemaakt van het POST-IC dagboek. Exclusiecriteria: donatieprocedure. Naasten worden gevraagd om deel te nemen door middel van een korte beschrijving van de studie bij uitreiking van het POST-IC dagboek. Bij een positieve reactie stuurt de lokale onderzoeksverpleegkundige een bevestigingsmail met uitgebreide informatie en een toestemmingsformulier op. Deelname is vrijwillig.

Dataverzameling vindt plaats via een link naar de digitale vragenlijst en loopt nog tot april 2021. Naast uitvragen van demografische gegevens (leeftijd, geslacht, relatie tot de patiënt, opleidingsniveau en eigen gezondheid) wordt een zelf samengestelde vragenlijst van 25 items gebruikt. Deze items zijn specifiek gericht op lay-out, gebruikersgemak, ervaringen, volledigheid, tevredenheid en aanvullende wensen met betrekking tot functionaliteit van het POST-IC dagboek.

Kwalitatieve studie; onderzoeksvraag 3

Data voor onderzoeksvraag 3 werd verzameld door middel van interviews met IC-verpleegkundigen. Inclusiecriteria: alle IC-verpleegkundigen van de deelnemende ziekenhuizen. Exclusiecriteria: geen bekendheid met het POST-IC dagboek. Twee onderzoekers met expertise in kwalitatief onderzoek en IC-zorg leidden het focusgroep interview met 4 tot 6 respondenten fysiek op de werkplek. Waar dit niet mogelijk was door de toenemende werkdruk als gevolg van de tweede golf van de COVID-19 pandemie werden individuele interviews afgenomen via een online beeldbeltechniek.

Alle interviews zijn uitgevoerd aan de hand van een vooraf opgestelde interview gids. Deze bevatte onderwerpen zoals bruikbaarheid, efficiëntie, werkbelasting, tevredenheid en ervaringen met implementeren van het POST-IC dagboek. De interviews werden verbatim getranscribeerd. Software Nvivo© werd gebruikt voor thematische analyse [10]. De analyse start direct na het eerste interview waardoor de onderzoekers zo nodig de topiclist konden aanpassen.

Zowel in de kwantitatieve als in de kwalitatieve studie zijn voormalig IC-patiënten, naasten en professionals vanuit stichting FCIC (Family and Patient Centered Intensive Care) en patiëntenorganisatie IC Connect betrokken voor kritische reflectie en concrete participatie in het onderzoeksteam.

Resultaten
Dit artikel beschrijft de resultaten van de kwalitatieve onderzoeksmethode. Veertien respondenten uit drie ziekenhuizen namen deel aan de interviews. Zij hadden een gemiddelde leeftijd van 40,6 jaar. Het gemiddelde cijfer dat werd gegeven voor toepasbaarheid was 7,3 waarbij het gemiddelde cijfer voor de relevantie een punt hoger lag met 8,4.

Alle respondenten hadden over het POST-IC dagboek gehoord, maar niet iedereen was bekend met de manier waarop het gebruikt kon worden. De manier waarop het POST-IC dagboek geïmplementeerd leverde de nodige weerstand en misverstanden op, waardoor sommige collega's zich afsloten voor nieuwe informatie en er grote verschillen onder de verpleegkundigen ontstonden rondom de bekendheid. COVID-19 had een dubbel effect op de implementatie. Aan de ene kant zorgde het voor een hogere werkdruk, en was er te weinig tijd voor een degelijke introductie en begeleiding van het POST-IC dagboek. Aan de andere kant bood het dagboek extra meerwaarde wanneer de naasten in quarantaine zaten of wanneer zij van ver moest komen. Ook de maatschappelijke steun die de verpleegkundigen ervaarden was stimulerend en vooral in de organisaties waar geen bezoek mocht komen leidde dit tot een boost.

"En dat je ook het gevoel had wij moeten daarin iets extra doen, de familie kan helemaal niet bij de patiënt op bezoek komen." (Quote van een geïnterviewde verpleegkundige)

De gebruiksvriendelijkheid van het POST-IC dagboek liet nog wat te wensen over, zo vonden de respondenten. Het aanmaken van het account, het inloggen in een apart programma los van het elektronisch patiëntendossier, en de verschillende te doorlopen stappen voordat je zelf in het dagboek kunt schrijven gevendrempels in het gebruik. Het programma mocht wat hen betreft gekoppeld worden aan het ziekenhuisaccount en het mocht iets intuïtiever gemaakt worden. Daarbij is het van belang dat verpleegkundigen de regie krijgen over hun eigen berichten en deze op elk moment gemakkelijk kunnen aanpassen of verwijderen. Het aanbieden van en het schrijven in het dagboek was nog niet bij alle respondenten automatisme geworden. Zij waren het eens dat het dagboek meteen bij opname uitgedeeld kon worden omdat er in de eerste dagen al veel gebeurd wat meegenomen. Echter, enkelen waren huiverig om het aan te bieden in verband met de tijdsinvestering om alles uit te leggen en de mogelijke vragen die zij zouden kunnen krijgen. De toestemmingsformulieren zorgde soms voor vertraging in het proces, mede door de beperkte bezoektijden. Eén van de respondenten had hier een alternatief op gevonden.

"Ik had laatst wel een familie van ver, toen hebben we het allemaal telefonisch gedaan. […] Toen hebben we hem opgestuurd met de post om hem te laten ondertekenen, maar toen was het allemaal al wel gestart. […]" (Quote van een geïnterviewde verpleegkundige)

Het aanbieden van het dagboek werd door de verpleegkundigen als belangrijker ervaren dan het zelf schrijven in het dagboek. Alle respondenten waren overtuigd van de meerwaarde van een dagboek voor patiënt en naasten, maar niet iedereen was overtuigd van de meerwaarde van het schrijven van korte berichten door verpleegkundigen. Veel van de respondenten voelden zich ook nog onwennig met betrekking tot het schrijven. Ze wisten niet altijd wat en hoe ze moesten schrijven en maakte zich veel zorgen over hoe het over zou komen bij de naasten. Enkele respondenten die al veel ervaring hadden met schrijven, benoemden vooral de dagelijkse momenten zoals, 'ik heb vandaag uw haren gewassen' of 'ik heb vandaag even aan uw bed gezeten'. Sommigen schreven ook persoonlijke berichten.

"[…] we maken foto's van die 'leer me kennen poster'[persoonlijke poster], dus dan kan je daar bijvoorbeeld op inhaken van: ik heb vandaag even een nummer van Jan Smit voor u gedraaid." (Quote van een geïnterviewde verpleegkundige)

Het borgen van het schrijfproces was moeilijk door het type berichten dat werd geschreven, en veel respondenten vergaten daardoor om te schrijven. Verpleegkundigen zijn logischerwijs vooral gericht op de behandeling en verzorging van de patiënt tijdens de opname, en niet op de emotionele verwerking erna. Directe feedback vanuit de naasten en indirecte feedback vanuit de nazorg werd door de verpleegkundigen als erg motiverend beschouwd.

"Maar als ik een fotootje plaats van een patiënt die voor het eerst in de stoel zit, en ik heb een paar uur later die dochter aan de telefoon en die zegt: oh, wat fijn dat ie in een stoel zit! Ja, dan zie je meteen effect." (Quote van een geïnterviewde verpleegkundige)

Discussie
De resultaten van dit onderzoek bieden informatie over de huidige toepassing en geven richting aan de opschaalbaarheid van het POST-IC dagboek. Er waren duidelijke verschillen in het stadium van implementatie tussen de centra op te merken. Zo stond het bij de één nog in de kinderschoenen en werd het POST-IC dagboek bij de ander al standaard uitgedeeld. De centra verschillen ook in cultuur en draagkracht, in motivatie om familiegerichte zorg echt aandacht te geven. Eén van de centra werkte met speciale familiebegeleiders die de naasten voorzag van informatie over de faciliteiten in het ziekenhuis, die afspraken organiseerde en die de naasten psychosociale begeleiding bood. Het is de vraag of het noodzakelijk is dat verpleegkundigen in het dagboek schrijven, of dat zij hun energie wellicht beter kunnen inzetten om de naasten te stimuleren om te schrijven. De directe interactie met naasten wordt door anderen juist als positief ervaren, het kan potentieel tijdswinst opleveren in de communicatie. Hierbij ondersteunen IC-verpleegkundigen ook meteen de verwerking ter voorkoming van PICS-F.

Praktische relevantie
De ervaringen van IC-verpleegkundigen zijn essentieel voor een succesvolle implementatie van het POST-IC dagboek. Bedenk als team wat het minimale doel is om het gewenste effect te bereiken, en maak iemand verantwoordelijk voor het behalen van dit doel. Beantwoord daarbij de volgende vragen: wat vinden patiënten en hun naasten belangrijk voor hun verwerking en wat ervaren verpleegkundigen bij de toepassing in de dagelijkse praktijk? Bedenk ook consequenties indien deze afspraken overtreden worden. Op deze manier streef je gezamenlijk naar een succesvolle implementatie van het POST-IC dagboek.

Conclusie
Het POST-IC dagboek heeft een duidelijke meerwaarde, maar door voornamelijk praktische bezwaren is het nog niet geborgd in de werkzaamheden van de IC-verpleegkundigen. Om een duurzame verandering te bewerkstelligen, is het van belang dat er stappen genomen worden op het gebied van gebruiksvriendelijkheid en implementatie.


Referenties

1.Azoulay, E. and N. Kentish-Barnes, A 5-point strategy for improved connection with relatives of critically ill patients with COVID-19. The Lancet. Respiratory Medicine, 2020.

2.Davidson, J.E., C. Jones, and O.J. Bienvenu, Family response to critical illness: Postintensive care syndrome–family. Critical care medicine, 2012. 40(2): p. 618-624.

3.van Beusekom, I., et al., Reported burden on informal caregivers of ICU survivors: a literature review. Critical Care, 2015. 20(1): p. 1-8.

4.McIlroy, P.A., et al., The effect of ICU diaries on psychological outcomes and quality of life of survivors of critical illness and their relatives: a systematic review and meta-analysis. Critical care medicine, 2019. 47(2): p. 273-279.

5.Geense, W.W., et al., Nonpharmacologic interventions to prevent or mitigate adverse long-term outcomes among ICU survivors: a systematic review and meta-analysis. Critical care medicine, 2019. 47(11): p. 1607-1618.

6.Barreto, B.B., et al., The impact of intensive care unit diaries on patients' and relatives' outcomes: a systematic review and meta-analysis. Critical Care, 2019. 23(1): p. 411.

7.Ullman, A.J., et al., Intensive care diaries to promote recovery for patients and families after critical illness: A Cochrane Systematic Review. International Journal of Nursing Studies, 2015. 52(7): p. 1243-1253.

8.Aitken, L.M., et al., What is the relationship between elements of ICU treatment and memories after discharge in adult ICU survivors? Australian Critical Care, 2016. 29(1): p. 5-14.

9.Garrouste-Orgeas, M., et al., Writing In and Reading ICU Diaries: Qualitative Study of Families' Experience in the ICU. PloS one, 2014. 9(10): p. e110146.

10.Braun, V. and V. Clarke, Using thematic analysis in psychology. Qualitative research in psychology, 2006. 3(2): p. 77-101.

Webinar 16 maart in beeld
Dank!

Gerelateerde artikelen