Een aanzet tot betere communicatie tussen zorgverstrekker en patiënt

Inleiding
De tijden veranderen sneller dan ooit. Ook binnen de gezondheidzorg. Dat heeft ook zijn weerslag op de manier waarop we omgaan met gezondheidszorg en niet noodzakelijk ten nadele. De medische mogelijkheden, de outcome en levensverwachting zijn er in de laatste decennia drastisch op vooruit gegaan. Er is dus reden voor optimisme. Zeker op medisch-technisch vlak. De focus en het streven naar zoveel mogelijk ?Cure? draait op volle toeren. Op intermenselijk vlak is de situatie, en we wikken onze woorden, helaas vaak nog ondermaats. ?Care? in de gezondheidszorg staat steeds vaker onder druk.

De nieuwe zorgvrager
Maar de zorgvrager verandert. Vroeger was de patiënt voor het overgrote deel trouw, relatief onwetend en werd hij oud en stierf onder de kerktoren waar hij geboren was. Vandaag is de patiënt al veel mondiger, kritischer, relatief goed geïnformeerd en hij trekt ook steeds vaker weg van de eigen regio op zoek naar de gezondheidszorg die hij wenst. De patiënt wordt steeds meer een kritische gezondheidsconsument en zoekt daarbij meer en meer naar zorgverstrekkers die passen bij zijn zorgvisie (zorgwensen + persoonlijk contact). We zien ook al de eerste tekenen van een groter verloop van patiënten tussen ziekenhuizen en artsen. De alsmaar toenemende inburgering van de ?second opinion? is daarvan het meest zichtbare bewijs.

Hoe dat komt? We moeten niet veel verder kijken dan naar de manier waarop zorgverstrekkers omgaan met het gegeven ?tijd? en ?tijdsbeleving? van hun patiënten en dierbaren. Een kijkje in de wachtzaal zegt genoeg. Daarnaast wordt er alsmaar meer druk gelegd op de tijd die vrijgemaakt wordt voor dialoog en overleg met de patiënt, waarbij zorgverstrekkers zelfs hun vermogen om empathisch om te gaan met de patiënt verliezen [1]. Maar ach wat, voorlopig zitten de wachtzalen nog altijd overvol.

Als we eerlijk durven kijken naar de situatie dan kunnen we moeilijk anders dan vaststellen dat overleg en informatieverstrekking, ook in kritische settings, aan zowel patiënt als zijn dierbaren (vooral ook zijn dierbaren) nog steeds geen regel is. En ook hier wachten (in dit geval) de dierbaren vaak onmenselijk lang op het moment waarop eindelijk eens iemand wat komt zeggen, of wanneer ze eindelijk bij de patiënt mogen. Hoe omgegaan wordt met de zorgvragers is nog teveel en te sterk afhankelijk van de goodwill en attitude van de zorgprofessional en de (historisch gegroeide) gewoontes van de zorgafdeling- of instelling.

Wie zegt wat?
Een ander groot probleem is het gebrek aan structuur en continuïteit van informatie, moeizame doorstroming van volledige informatie, tegenstrijdige informatie door verschillende zorgprofessionals die betrokken zijn bij een behandeling en ga zo maar door [2]. Maar als we met sommige artsen en verpleegkundigen praten, dan horen we dat de druk te hoog ligt. Ze verklaren bijna unaniem afgestompt te worden door de tientallen casussen die ze er elke dag doormalen. Mede hierdoor ligt de focus zo uitgesproken op ?cure? en niet op de ?care? voor de psychosociale problematiek van de patiënt en zijn dierbaren.

Laat helaas net die psychosociale factoren bij een behandeling voor zowel de patiënt als zijn dierbaren minstens evenveel van tel zijn dan de fysieke ongemakken of gevolgen. Misschien is dat wel het meest kwalijke gevolg van de prestatiegeneeskunde. De vraag is of dit enkel te wijten is aan prestatiedruk. Soraya Rensen, co-auteur van dit artikel, sinds 1996 zorgprofessional en sinds voorjaar 2013 kankerpatiënte kwam, na enkele jaren werken in de zorg, tot de vaststelling dat evidence based medicine en practice zou moeten samenvloeien met preference based medicine en practice. Anno 2013 is onze samenleving daar klaar voor.

De uitdaging ligt enerzijds bij de wil om te veranderen van de zorgprofessional, anderzijds bij meer toegang tot empowerment van de zorgvrager, maar vooral bij het breed invoeren van een consequente en goede detectie en vervolgens een daarop afgestemd handelen in functie van de ?echte? noden van de patiënt. En dat gaat veel verder dan louter het verhelpen van het (acute) fysieke probleem. We moeten dringend werk gaan maken van de psychosociale anamnese en het typeren van de patiënt (en waar nodig de dierbaren) in hun ontvankelijkheid voor informatie en hun coping.

Meer zorg voor het woord, zeg maar ?Woordzorg?
Hoe begin je daar aan? ?Cliënten van zorgorganisaties van de toekomst zullen niet enkel om een goede service vragen, maar ook om een goede beleving of ?experience? [3].

?Hoewel het belang van ?beleving? verschilt naargelang de zorgzwaarte van cliënt, is het toch van belang te beseffen dat cliënten emotionele wezens zijn, wiens emoties beïnvloed kunnen worden. Emotiemanagement wordt zelfs beschreven als een overlevingskit in de belevingsmaatschappij.? [3].

Bovenaan het wensenlijstje van die zorgcliënt staan menselijkheid, eerlijkheid, het krijgen van informatie, betrokkenheid en emotionele ondersteuning [4].

Dat wil echter zeggen dat er ruimte moet gecreëerd worden om aan de vraag om aandacht en een meer menselijke invulling van de zorgverstrekking te voldoen. Kortom, tijd. En tijd kost geld. Er is dus nood aan een ommezwaai in hoe zowel het zorgmanagement maar ook vele zorgverstrekkers, en met name de gespecialiseerde artsen, kijken naar hun patiënten. Het beeld van de patiënt moet weer terug naar hoe Hippocrates het al stelde; ?Het is belangrijker te weten welke mens een ziekte heeft, dan te weten welke ziekte de mens heeft?. We zouden het pad kunnen verlaten van de louter technische ontmenselijkte fysiek georiënteerde casus die vervat zit in statistieken en rapportages op een computerscherm en weer inzetten op het behandelen van ?de mens? door met hem in dialoog te gaan, ook aan bed, al dan niet samen met de dierbaren.

Soms lijkt het of we vergeten zijn dat patiënten in de eerste plaats sociale wezens zijn die vragen om oplossingen voor de (mogelijke) gevolgen van hun medisch probleem op hun leven en dat van hun dierbaren en oh ja, er en passant van uitgaan dat ze uiteraard weer beter worden. Waarom ga je anders naar de dokter? Vaak kijkt de zorgverstrekker hier net op de tegenovergestelde manier tegenaan. Ruimte te over voor de optimalisering hiervan en wellicht vaak belangrijker dan het nastreven van de meest optimale medische outcome.

Wie is die mens die uw patiënt is?
Alles begint met het feit dat je moet weten wie de patiënt is, wat zijn wensen zijn en wat je als zorgverstrekker en patiënt als gezamenlijk doel voor ogen hebt. Daarbij is het van groot belang dat iedereen die betrokken is bij het zorgproces op de hoogte is van wat er gecommuniceerd en beslist wordt en vooral, daar ook consequent en in continuïteit naar handelt. Uiteraard zijn de medische feiten de basis voor de behandeling, maar wat met de genomen opties i.v.m. met die behandeling? Welke? Met welk doel? Met welke meest wenselijke outcome op menselijk, financieel en sociale vlak? Precies deze factoren worden vandaag (bijna) nooit meegenomen in het zorgtraject. Waarom eigenlijk?

Net zoals de vitale parameters gevolgd en onderzocht worden tijdens de hele behandeling, zou dat met de psychosociale factoren ook moeten gebeuren. Ze vaststellen is één zaak, maar mensen veranderen ook in hun visie en hun beleving omtrent ?ziek zijn? doorheen het behandeling- of het revalidatieproces [5]. Wat in het begin van een ziekte nog een onneembare barrière lijkt (symptomen, uitval, aftakeling, ?) die op dat ogenblik gepercipieerd worden als dingen die zouden kunnen leiden tot depressie of zelfs de wens om niet meer te leven, kunnen gaandeweg ervaren worden ?als iets waar nog wel mee te leven valt? en in bepaalde gevallen zelfs omslaan in een verbeten wil om te overleven. Maar het kan ook net zo goed andersom. Daar moeten we waakzamer voor worden en we moeten het leren meenemen in onze adviezen als we de patiënt willen aanbieden wat hij ?echt? nodig heeft. Daar heeft hij recht op.

Hoe kunnen we dat vertalen naar de kritieke setting?
Stap 1: De anamnese en opvolging van de fysieke (doen we ruimschoots) en ook de psychosociale parameters (doen we veel te weinig).

Wat is hierbij belangrijk? Alles staat en valt met de volledigheid van de data en de beschikbaarheid ervan voor iedereen die bij het zorgproces betrokken is. Dat wil ook zeggen dat iedereen de data niet enkel ter beschikking moet hebben, maar ook moeten kunnen aanvullen. En vooral ook, dat ze kruisgewijs gecorreleerd wordt. Daarbij is de input van een verpleegkundige niet te onderschatten. Zij horen vaak dingen van de patiënt en zijn dierbaren die even relevant, soms zelfs relevanter zijn dan wat tijdens een gesprek met de arts naar voren komt. Het betrekken van verpleegkundigen in het zorgoverleg, ook samen met de patiënt, is iets waar we (in België) nog lang niet altijd aan toe komen. Hun belang als laagdrempelig aanspreekpunt voor patiënt en familie wordt in veel gevallen door artsen nog danig onderschat.

Het belangrijkste nieuw te implementeren onderdeel in de zorgcommunicatie is de systematische detectie en opvolging van 1) het patiënt type [6], en 2) de copingstijl en de copingtrap [7] van de patiënt. In bepaalde gevallen is het nuttig, zelf noodzakelijk, om dat ook te doen voor zijn dierbaren, zeker in kritieke settings. Op basis van die gegevens kan vervolgens informatie beter aansluiten op het patiënt type (monitor versus blunter) en de coping (van actief aanpakken tot depressie). Die inzichten zijn in de nieuwe communicatieaanpak bepalend of informatie doorgedreven (technisch, rationeel, empowerend, ?) dan wel beperkter (empathisch, geruststellend, angstremmend ?) moet zijn. Het zijn ook de indicatoren die zullen bepalen op welke manier antwoorden of handvatten aangeboden kunnen worden m.b.t. vragen, noden, angsten en twijfels van zowel de patiënt als zijn dierbaren.

Stappen 2 en 3 zijn niet van elkaar los te koppelen. Het overleg met de patiënt en zijn dierbaren en het daaruit volgende zorg-, leef- of behandelingsplan.

Hier zijn heel wat trajecten mogelijk en ze worden bepaald door de specifieke vereisten van de medische setting waarbinnen het gesprek gevoerd wordt. Hoe dan ook is het einddoel hierbij, een eerlijke, duidelijke en geïndividualiseerde zorgcommunicatie die ten volle geassimileerd wordt en een leidraad vormt voor een gezamenlijk beslissingstraject tussen artsen en zorgvragers. Shared decision making in de praktijk.

Op kritieke diensten is het van bijkomend belang dat behalve weten wat belangrijk is voor de patiënt, de communicatie ook zo lang mogelijk in stand gehouden wordt. Dat zorgt, zeker bij de bewuste geventileerde patiënt voor bijkomende uitdagingen. Tools zoals ?voICe?, een tablet applicatie ontwikkeld in het Radboudumc Nijmegen helpen hierbij.

Extra aandachtpunten bij patiënten in crisissituaties
De meest voorkomende reden van angst, stress en paniek bij patiënten in een crisissituatie is het onvermogen om zich uit te drukken tijdens een opname op IC [8]. Uit onderzoek blijkt dat in bijna 38% (n= 108)  van de gevallen de patiënt aangeeft dat communiceren met het zorgteam (om welke reden ook) redelijk moeilijk tot zeer moeilijk was (Tabel 1).

De voornaamste oorzaken zijn:
}  Communicatie met de patiënt is te weinig aanwezig en te kort
    ?       Tijdspanne van verbaal contact tussen patiënt en vpk (gem. < 1 minuut)
    ?       Te snel praten (of mompelen)
}  Patiënten onderbreken of zelf antwoorden aanvullen
}  Patiënt krijgt geen tijd of mogelijkheid om te antwoorden (zich uit te drukken)
}  Patiënten poging tot communicatie wordt genegeerd
}  Geen aandacht vragen/krijgen van de patiënt vooraleer de verpleegkundige aan de overdracht van de informatie begint

}  Andere oorzaken:
?       Vraagstelling die patiënt niet kan beantwoorden (bvb geen ja/nee vraag bij beademde patiënt)
?       Gebrek aan oogcontact met de patiënt is de meest voorkomen negatieve non-verbale benadering
?       Communicatie omtrent pijnniveau door patiënt mislukt in 37.7% van de gevallen
?       Niet herkende vormen van delier zijn in 20.8% de reden voor falende communicatie

Wat betreft de inhoud van de communicatie is het in kritieke settings vooral nodig om meer aandacht te besteden aan de psychosociale aspecten van de dialoog met de patiënt en zijn dierbaren in functie van beslissingen nemen en waarheidsmededeling. Daarbij zouden er ook taboes kunnen doorbroken worden zoals meer participatie van dierbaren bij de zorg en waar mogelijk bij de reanimatie. [9] Verdere uitdagingen zijn te vinden op het vlak van Patiënt Centered Care o.a.; vrije bezoekuren, nazorg van dierbaren en patiënten, tijd maken voor afscheid, een dagboek bijhouden enz. Een boeiend forum hierover vind je in de linkedin Group ?Family Centered Intensive Care?.

In chronische en kritische zorgtrajecten moet die dialoog vooral leiden tot het haarscherp vastleggen van wat de medisch meest wenselijke en mogelijke resultaten kunnen zijn en wat de verwachtingen zijn van de patiënt in functie van zijn zorgwens en levenswensen. Uiteraard dient hierbij de realiteitszin van zowel zorgverstrekker als patiënt bewaakt te worden en staat het streven naar een consensus voorop. En dat gaat voor alle duidelijkheid niet enkel over zaken die betrekking hebben op het levenseinde. De visie van Woordzorg volgt de adviezen van Godolphin. Er moet meer dan vandaag het geval is, gestreefd worden naar empowerment van de patiënten zodat ze een partner worden in het zorgoverleg om te komen tot shared descision making [10], in zoverre de patiënt dit wenst. Het lijkt misschien idealistisch, maar wij bouwen mee aan de zoektocht van de patiënt als partner [11]. Artsen, maar bij uitbreiding alle zorgverleners, zullen kunnen kiezen om te transformeren van ?God to guide? – ?Engagement of patients is costeffective? [12].

Een (discussie)forum over communiceren op maat vind je in de linkedin Group ?Woordzorg?. In terminale settings, waar we in de kritieke zorg regelmatig mee geconfronteerd worden, is al heel wat gerealiseerd op het vlak van psychosociale communicatie en de continuïteit ervan met de patiënt en zijn dierbaren; zoals gesprekken rond  voorafgaande zorgplanning en palliatieve zorg. Maar ook hier is er meer dan vandaag een bredere, maar vooral ook vroegere dialoog nodig over zorg- en leefplan en de wensen m.b.t. het levenseinde. ?Wat kan nog voor de patiënt?? ?Hoe kunnen we hem en zijn omgeving daarin het beste ondersteunen?? ?Welke vragen moeten gesteld worden?? ?Wat is de vraag achter de vraag?? In het stuk dat ingevuld wordt door de kritieke diensten moeten we ons vooral volgende vragen stellen: ?Welke (eerlijke) antwoorden moeten gegeven worden en ook (en nu komt het) ?Hoe kunnen we arts, patiënt en dierbaren bij elkaar brengen als het gaat om levenskeuzes?? ?Wanneer stopt het?? En, ?tot waar kunnen we nog verder gaan??

Besluit
Alles begint bij het kennen van de wensen van de patiënt. Daarom leggen we de nadruk op het consequent detecteren en opvolgen van het patiënt type en de copingstijl van de patiënt. Dit zijn de factoren die het grote verschil in informatiewensen tussen patiënten bepalen. Prefered Information Scenario?s kunnen zorgverstrekkers helpen, om op basis van een psychosociale anamnese, die het patienttype en de copingstijl van de patiënt bepalen, de gewenste en noodzakelijke informatie af te stemmen op de patiënt (in ontwikkeling door Woordzorg).

Het enige wat nodig is, is de wil om, beter dan vandaag, een brug van wederzijds respect en begrip te bouwen door het beter te communiceren tussen zorgverstrekker, patiënt en zijn dierbaren enerzijds en tussen zorgprofessionals onderling anderzijds. Tenslotte, patiënten willen meer betrokkenheid, meer informatie en emotionele ondersteuning [13]. Een uitdaging, maar lang geen onmogelijke opgave!

Referenties