Ironisch genoeg heb ik in 2015 veel artsen mogen trainen in het communiceren rond schokkende gebeurtenissen. En ik ben met www.fcic.nl bezig met een klinische les voor artsen. Thema; communicatie tijdens acute en belastende situaties. Ik krijg vaak als commentaar dat ik kortere stukjes moet schrijven. Excuses als dit een epistel wordt. Het is mijn eigen klinische les, helaas……. voor een dokter gewoon een casus. Voor mij de wereld.
Telefoon
En toen was er plotseling ellende. In mijn eigen leven. Het begon met een paniekerig telefoontje; opa en oma waren bij mijn kind, dat herstellende was van een hersenkneuzing. Nadat ze een week tevoren op school KO was gegaan, omdat er een stoel op haar hoofd was geland, was ze op de SEH voor de zekerheid door de CT-donut gehaald. Ik reed op een Nederlandse snelweg, omdat ik drie dagen moest werken. Mijn moeder belde; ik moest een dokter terugbellen. Er was iets mis met de hersenscan van mijn dochter. Van schrik had mijn moeder niet gevraagd wie er had gebeld. De telefoon gaf “anoniem” aan. Ja, het was een man geweest.
Met een knoop in mijn maag stuurde ik een parkeerplaats aan. Met uitzicht op de toekan begon ik vanuit de auto te bellen. Naar de SEH, naar alle secretaresses van de dokters in het ziekenhuis. Niemand wist wie er had gebeld. En er stond niets in de computer. Ik liet mijn nummer achter en reed verder. Anderhalf uur later belde een dokter mij terug. Hij was supervisor van de arts-assistente, die ons op de SEH had geholpen. Bij de nabespreking was hem een afwijking in de CT opgevallen. En die was zorgwekkend. Daar zat ik. Op een volgende parkeerplek, 300 kilometer van huis.
Weken van bloedonderzoeken, contrastmiddelonderzoeken, echo´s, MRI en SPECT volgden. Gecompliceerd door wachtlijsten en zorgverzekeraars, die bot en respectloos reageerden(“tsja mevrouw, wie woont er nu in Duitsland en werkt in Nederland. Dan weet U toch dat vergoedingen niet vanzelfsprekend zijn”). De zorgpremie wordt wel al 12 jaar lang probleemloos uit het buitenland geind, daar heeft men nooit moeilijk over gedaan……
Slecht nieuws
Ik wist het eigenlijk al op die parkeerplek. Maar dochter en ik werden uiteindelijk een kamertje ingeroepen voor het beroemde slechtnieuwsgesprek. Onze dochter is zestien en zit midden in haar eindexamen Gymnasium. Maar er werd alleen met mij gesproken. Het woord “tumor” viel, na héél veel bijzinnen. Een tumor in het hoofd. De radioloog had drie dikke boeken opengeslagen voor zich liggen; nee, dit had hij nog nooit eerder zo gezien. Hij was heel aardig. Begon te vertellen dat hij ook een dochter had, die zo oud was. Na het “nou mevrouw, U blijft er zo rustig onder. Als het om mijn kind ging, zou ik toch echt wel van streek zijn” besloot ik het gesprek vriendelijk te beeindigen. Ik ben ervan overtuigd dat de dokter erg tevreden terugkijkt op dit gesprek. Mijn dochter zei later dat ze hem het liefst een klap had willen geven.
We hadden een diagnose,maar geen idee hoe nu verder te gaan. De hoogste dokter in het kinderziekenhuis had wel een plan; hij had vroeger een vriendin en die zat nu in de hersenen. Ze had wel een enorme wachtlijst. Maar we konden er wel een draai aan geven door mijn dochter met spoed te laten opnemen. Dan zou de zorgverzekering er wel een urgentie van maken. Hij zei tot drie keer toe dat hij dit speciaal voor ons wilde regelen en dat terwijl hij geen vergoeding voor het consult zou krijgen.
Ik kon minder blij zijn met dit charity plan; mijn meisje, met een hersentumor, nog bijkomend van het nieuws voor onbepaalde tijd in een ziekenhuisbed leggen, twee uur van huis. Voor een monster in haar hoofd, dat bij toeval gevonden was en (nog)geen klachten gaf. Om bij een mevrouw terecht te kunnen, die ik niet kende. De arts had voor ons een hoofdstuk uit zijn studieboek gekopieerd. Dat moest ik dan maar lezen. Thuis zag ik dat daar vooral enge complicaties bijstonden. Alsof dochter en ik die niet allang door dokter Google onder de neus gewreven hadden gekregen, in de voorafgaande weken. Ik heb bedankt. En mijn meisje mee naar huis genomen.
Stralen
Zo heb je een blakende dochter,die nooit ziek is. En zo zit je bij het zoveelste uitslaggesprek, nu in de kliniek voor nucleair onderzoek. Na een hele dag scannen bleek dat de tumor uitzonderlijk veel van één bepaald radioactief stofje opnam. De geweldige vrouwelijke arts had het goed begrepen; nog vóórdat we zaten zei ze “goed nieuws, er is maar één tumor. En er zijn met zekerheid geen andere tumoren”. Daar ging het die dag om. En zo zaten we, drie dames in een kamertje, met grote vreugde naar de scans te kijken van een hoofdtumor, die ons tegemoet straalde. De bizarriteit van de blijdschap werd gespreksthema. Deze arts nam wel de tijd om met mijn kind te spreken. Te luisteren. Vervolgens liepen we opgelucht de loden deuren uit, met onder de arm prints van een hoofd met een enorme zwarte plek erin. Hoera, “alleen maar” een hoofdtumor!
Weg
Inmiddels is het monster weg. Verwijderd door dokters, die zoiets wèl al vaker hadden gedaan. Ze bleken in Utrecht te werken. En na een robbertje zorgverz(i)ekeren konden we er terecht. Het monster ligt nog bij de patholoog anatoom, maar de neurochirurgen vonden dat het er verdraaid goedaardig uitzag. Het is met ruime marges verwijderd. Er waren verschillende operatiescenarios. We kregen het allerbeste, zonder complicaties. Voor de dokters een niet al te ingewikkelde ingreep. Maar het viel ons niet mee. Een wond van het oor, achter over het hoofd tot op de kruin. En heel veel haren, waar mijn meisje zo lang voor spaarde weg. Heel veel pijn, ironisch genoeg door een monster dat zich stilletjes verstopt had en met terugwerkende kracht wraak nam. Dagenlang wondkoorts en veel bijwerkingen van de medicatie, die nodig was om de pijn te managen. Maar het is achter de rug!
Cummunicasus
In het Nederlandse ziekenhuis verliep de communicatie totaal anders dan in Duitsland; als je zestien bent mag je zelf beslissen. Als mijn dochter dat had gewild had ze zelfs alles zonder ons als ouders mogen doen. Voor haar pijn kreeg ze een morfinepomp, die ze zelf mocht bedienen. En ze mocht zelf meedenken in de planning van haar operatie en de narcose. De momenten waarop dat even wegviel bleken de moeilijkste momenten; toen de artsassistent, die de markers voor de neuronavigatiescan moest plakken zonder aankondiging het scheermes op het hoofd losliet, bijvoorbeeld. Plots met grote lokken haar naar de prullenbak liep, lokken die twee uur tevoren nog met liefde in model waren gebracht door de kapster. Als je zestien bent is dat heavy. De dokter zag het niet.
Ik schrijf dit schijnbaar kleine voorval op, omdat klein verdriet heel groot kan zijn. Als mijn dochter het scheermes zelf had mogen inzetten of haar dat tenminste was aangeboden, dan weet ik zeker dat ze die middag met een ander gevoel had afgesloten. Wie ooit wel eens afhankelijk is geweest van medische zorg weet hoe belangrijk het vertrouwen tussen jou en de zorgverlener is. Vertrouwen bouw je op en het is kostbaar; je kunt het heel snel weer verliezen.
Vertrouwen
Ik zei in de weken voor de operatie dat het voelde alsof mijn hart in de bankschroef zat. Een gezond kind slapend achterlaten in een operatiekamer bij vreemde mensen, die een stuk uit haar schedel gaan zagen. Vertrouwen. Ik denk niet dat ik in mijn leven nog heel veel moeilijkere dingen zal moeten doen. Voor de neurochirurgen was het een leuke operatie. Dat zeiden ze ook zo. Gek genoeg hielp dat met name bij mijn dochter, die ook moest vertrouwen. Een coole dokter, die het voorgesprek zonder witte jas deed en haar bedankte dat hij haar mocht gaan opereren, omdat haar tumor toch echt wel zijn lievelingstumor was om aan te knutselen. Wat een verschil met de contacten met de andere dokters!
Ervaring
Dokters hebben macht. Zo begon ik dit verhaal. En zo voelde het ook echt, de afgelopen tijd. In mijn werk zijn gevoelens van machteloosheid en hopeloosheid factoren die mensen op termijn ziek maken. Die gevoelens verminder je als je mensen hun eigenregie kunt laten hervinden. Als ik terugkijk op de afgelopen periode dan waren de moeilijkste momenten de momenten waarop we onzekerheid ervoeren. Het wachten op uitslagen, het krijgen van uitslagen, maar zonder vervolgplan. Het gevoel geen controle te hebben en afhankelijk te zijn.
Want zo voelt dat; hoe aardig een dokter ook kan zijn, je bent natuurlijk nooit gelijkwaardig. Pretendeer dat dan ook niet. Realiseer je dat je als dokter al enorm aanwezig bent in dat uitslagkamertje. Ik voelde me klein, nietig. En dat gevoel werd versterkt door de dokters, die zichzelf nóg meer aanwezig maakten door te vertellen over hun eigen kinderen, hun mening of eigen ervaringen met ellende. Ze slokten mijn energie op, merkte ik. De situatie maakte me egoistisch, op mezelf gericht. De dokters die luisterden, met name naar mijn dochter, daarbij anticiperend op haar vragen, die dokters maakten ruimte voor óns, in dat kamertje.
Die ruimte hadden we allebei nodig. We moesten de controle vinden over een situatie waarin die totaal ontnomen was. Vonden eigenregie in hele kleine deelblokjes van het traject; medisch gezien pietluttige dingetjes, maar voor ons waren ze belangrijk. Ze gaven houvast. En hielpen ons te vertrouwen.
Afronden
Ik ga mijn ervaringen sorteren, in mijn hoofd; gisteren ruimde ik de kerstboom op. Beelden van ingrijpende gebeurtenissen zijn net als kerstlichtjes; als je nu tijd energie steekt in het organiseren en zorgvuldig opruimen, dan heb je daar op lange termijn veel profijt van; je bespaart jezelf bovendien een boel ellende.
Ik ga me in mijn eigen werk nóg meer bewust zijn van de afhankelijklijkheid, die mensen kunnen ervaren. Nóg meer stil zijn, luisteren en volgen in plaats van invullen. Dat ga ik ook inbouwen in mijn trainingen en lessen.
*wees direct
*wees eerlijk
*geef structuur
*kijk, luister; jij bent de olifant in de kamer!
De afgelopen weken hebben me nederig gemaakt. Dankbaar ook, dat we op een plek op deze Aarde wonen waar goede zorg vanzelfsprekend is. Maar vooral ben ik supertrots. Op een zestienjarige Dame. Die zich met humor en enorm veel moed en kracht door alles heen heeft geknokt!