Even voorstellen vanuit het Radboud UMC Nijmegen

Bericht uit het Radboud UMC Nijmegen

Even voorstellen

Ik ben Grietje Marten-van Stijn. Mijn loopbaan binnen de gezondheidszorg begon in 1971 met de opleiding tot  A verpleegkundige in het Academisch Ziekenhuis te Utrecht. In 1975 solliciteerde ik op een opleidingsplaats tot Intensive Care (IC) verpleegkundige in het Radboud UMC te Nijmegen en werd aangenomen. Al snel werd ik geraakt door de verhalen van ex-IC-patiënten. Toen ik opperde, dat ieder specialisme een polikliniek had, en waarom de IC niet, werd ik aangekeken alsof ik van een andere planeet kwam. De tijd was er klaarblijkelijk nog niet rijp voor. De aandacht ging vooral uit naar innovatie op het gebied van het medisch kunnen. De IC was immers nog maar een jong specialisme. In 1996 waren het vooral de ex patiënten en hun naasten, die aangaven in het leven van alledag nog moeite te hebben met de opname op de IC. De nazorg werd geboren. Sinds die tijd is de IC nazorg mijn aandachtsgebied binnen de Intensive Care.  

Een lang gekoesterde wens, deze groep patiënten en hun naasten meer begeleiding te gaan bieden na ontslag van de Intensive Care ging in vervulling. Een nieuw fenomeen in een wereld vol technologie. Door de media-aandacht, trok het de aandacht van andere ziekenhuizen. Al was het niet zo dat de nazorg elders ook structureel onderdeel werd binnen het zorgproces.

Samen met een intensivist kreeg ik de kans de Polikliniek Intensive Care op te zetten, welke sinds november 2010 operationeel is.

Mijn naam is Willem Roudijk. Ik ben in ?de Radboud? begonnen als leerling A verpleegkundige in 1975, toen net 18 jaar geworden. Wat een indrukwekkende tijd, die opleiding! Zo jong al geconfronteerd worden met diep menselijk leed en eigenlijk niet goed weten wat je ermee aan moet. De pastor, die ons z.g. ?levenslessen? gaf, zei met een soort mysterieuze glimlach daarover; ?Och, het maakt niet zoveel uit, als je er maar bent!?. Een uitspraak die ik niet begreep en ook niet echt waardeerde, maar hij kreeg wel voor elkaar dat ik telkens in mijn loopbaan weer met dat zinnetje bezig was en bleef.

Ook op de Neuro IC, waar ik na mijn IC opleiding een baan als IC verpleegkundige kreeg. Een prachtige afdeling, waar wetenschap, mystiek, werkelijk intensieve zorgverlening aan totaal afhankelijke mensen, soms een soort magie, soms grote menselijke drama?s en veel voornamelijk non-verbale communicatie met de patiënten elkaar aanvulden en afwisselden. Ik was zeer begaan met mijn ernstig zieke patiënten en hun naasten, waar je soms toch zo weinig voor kon doen.  Anderzijds waar je toch ook weer heel veel voor kon betekenen, op een bijzondere manier.

De tweede kernzin uit mijn loopbaan was de volgende, ergens in de jaren ?90; een opdracht in een promotieschrift van een van de artsen die op de neuro IC werkte: ?Aan mijn ouders, die zoveel meer wisten dan de wetenschap ooit kan bewijzen?. Schitterend, nooit meer vergeten!! Filosofisch zo oprecht en zo onontkoombaar waar en uiting gevend aan veel dingen die belangrijk zijn in het leven die niet in wetenschappelijke begrippen zijn vast te leggen, maar waar mensen – bewust of onbewust – wel mee bezig zijn en mee communiceren en relateren naar hun omgeving, met name naar hun geliefden.

10 Jaar later, in de Commissie Identiteit van het Radboud umc, nog 2 zinnen, die me niet meer hebben losgelaten; ?Wat is onze identiteit als ziekenhuis, op welke grondslag verlenen wij deze zorg?? en ?Menslievende zorg als rode draad voor de motivatie van de meeste mensen die in ons ziekenhuis werken?. Inderdaad, het lijkt recentelijk soms wel of de oorspronkelijke drijfveren voor zorg vanuit de joods-christelijke traditie, medemenselijkheid, barmhartigheid, troost en zorg voor de meest zwakken in onze samenleving langzamerhand plaatsmaken voor een prioritair wetenschappelijke geneeskunde met enkel bewijsbare resultaten als valide argumenten om iets wel of niet te doen; al dan niet geremd of gestimuleerd door financiële kaders. Gevoed en begeleid door enorm snelle technologische ontwikkelingen. Fantastisch dat het kan en dat het ook gebeurt, maar daarmee is de zorg?kous? niet af, niet compleet.

Want inderdaad kozen de meeste mensen in het Radboud rond het millennium in een onderzoek desgevraagd voor menslievende zorg als voornaamste drijfveer om er te werken. Menslievende zorg, ook wel omschreven als deskundige zorg met aandachtige betrokkenheid; in deze beschrijving doen die oorspronkelijke drijfveren opgeld, naast de (medische) expertise en deskundigheid. De pijlers deskundig, aandachtig en betrokken zijn onlosmakelijk verbonden in de zorg voor de patiënt, de mens met zijn/haar eigen identiteit en persoonlijke zorgvraag. Als er één van die drie pijlers ontbreekt is de zorg niet meer compleet, en in de ogen van de ontvangers ook niet meer goed.

Uit de kernzinnen samen valt een mooie opdracht te destilleren; ?Zorg dat je er bent; verleen vanuit je beroepsdeskundigheid en vanuit de identiteit en kernwaarden van het Radboudumc menslievende zorg aan mensen die in dit ziekenhuis komen omdat zij die zorg nodig hebben, en weeg en besef dat deze bijzondere mensen meer weten, meer zijn dan wat de wetenschap kan bewijzen. Laat ze mede regie voeren over hun zorgproces als zij dat willen en kunnen, en zorg voor een goede regie vanuit de zorgprofessionals als de patiënten en/of hun naasten daar zelf niet toe in staat zijn ?.

Tenslotte, nu, in the early 21^st century; begrippen als ?a significant impact on healthcare? en ?persoonsgerichte zorg/personalized healthcare? doen hun intrede en lijken ons wat te vervreemden van die hierboven beschreven opdracht. Ik ben ervan overtuigd, dat er in de kern van de zorgbehoefte, te weten deskundigheid met aandachtige betrokkenheid, niets gaat veranderen, welke naam je het beestje ook geeft.

De laatste jaren doe ik kwaliteitswerk op de IC op basis van ervaringen en bevindingen van patiënten en hun naasten. Ik heb het geluk gehad dat ik naar hun verhalen en bevindingen over de zorg op de IC mocht luisteren en samen met de zorgprofessionals bezig mag zijn om meer te leren denken en doen vanuit hun behoeften en vragen en om zorgprocessen te optimaliseren. Gelukkig gaat er heel veel ontzettend goed op de IC, maar nog lang niet alles. ?Nog werk zat!? zou mijn opa zeggen; hij was timmerman/molenmaker in de eerste helft van de 20e eeuw en fietste door de week van molen naar molen in Overijssel en Gelderland. Achterop de bagagedrager de zelfgemaakte houten gereedschapkist, met beitels, hamer, gutsen, vijlen, schaven en de lange handzaag. Een deskundige vakman, die lieve en fantastische opa van mij.

Wat zijn de effecten van nazorg en luisteren naar feedback voor de patiënt, zijn naasten en de zorgverleners ?

Feedback, bewustwording en verwerking 

Door nazorggesprekken te gaan voeren met ex IC patiënten en door de interviews die we hielden over hun IC verblijf kregen we feedback op ons handelen en werden we ons meer bewust van de beleving van de IC patiënt en de impact die deze opname met zich mee had gebracht. De patiënt kreeg de mogelijkheid om over zijn IC beleving te praten en deze ervaring te delen met ons en hun naasten. Het leerde ons de patiënt beter te begrijpen en heeft  positief bijgedragen aan onze houding ten opzichte van de patiënt en zijn familie. Want ook de naasten hadden het moeilijk, kampten met gevoelens van angst, onzekerheid en machteloosheid. Zij moesten niet de vergeten groep worden. We zeggen wel eens onder elkaar ?Wat de Kinder IC al jaren doet voor met name de ouders/verzorgers van de ernstig zieke kinderen, dat leren de grote-mensen-IC?s nu ook?

24 Uurs bezoektijden

De bezoektijden werden los gelaten. De patiënten hadden aangegeven, dat de aanwezigheid van hun naasten op de Intensive Care een positief effect had op vermindering van hun angstgevoelens. Ook vandaag de dag ervaren de meeste patiënten de aanwezigheid van hun naasten als een enorme steun. En de naasten zelf, zij vinden het geweldig, om op welk moment van de dag ook, even op bezoek te kunnen komen. Het draagt bij aan de behoefte die zowel bij de patiënt als bij de naaste heerst.

Dagboek IC en MC

Omdat uit de literatuur was gebleken, dat het gebruik van een IC dagboek een belangrijke rol zou kunnen spelen bij het verwerkingsproces van zowel patiënt als naasten, werd het IC dagboek geïntroduceerd. Eerder gehouden lotgenotencontactgroepen leerden ons hoe belangrijk het voor de patiënt was een foto te hebben van zijn verblijf op de Intensive Care. Sindsdien stimuleren we de naasten enkele foto?s te maken op de IC.

Communicatie app voICe

De trend van de laatste jaren om op de IC minder sedatie (slaapmedicatie) toe te passen. Het voordeel hiervan is dat je de patiënten vroegtijdige mobilisatie kunt aanbieden, wat het revalidatieproces ten goede komt. Dit betekent ook, dat de patiënt steeds vaker wakker met een beademingsbuis op de IC ligt. De communicatie wordt daardoor ernstig bemoeilijkt, terwijl de behoefte aan communicatie van de patiënt met zijn omgeving en vice versa fors is toegenomen.  De communicatie app voICe, die middels pictogrammen en gesproken woord een 50-tal basisbehoeften van IC patiënten in beeld brengt, levert een bijdrage aan het vergemakkelijken van die communicatie door en met IC patiënten.

Eindverantwoordelijke verpleegkundige (EVV-er) bij langdurig IC verblijf

Bij een IC verblijf van ? 7 dagen wordt een groep van zes eindverantwoordelijke verpleegkundigen aangesteld per patiënt om de continuïteit van de zorg te waarborgen en het zorgproces te bewaken. Tevens organiseert de EVV een multidisciplinair overleg (MDO) met alle betrokken zorgverleners. In dit MDO worden de hoofdproblemen onder de loep genomen om een zo optimaal mogelijke voortgang te bewerkstellingen van het ziekteproces.

Pilot voorbereiding overplaatsing van IC naar vervolgafdeling

Momenteel loopt er een pilot om de overgang van de IC naar de Medium Care en de Low Care afdeling te optimaliseren. In deze pilot worden de patiënt en zijn naaste, middels een gesprek en een ontmoeting met de vervolgafdeling, voorbereid op de overplaatsing. Uit eerdere evaluaties bleek namelijk, dat een hoog percentage van de patiënten en hun naasten de overgang naar de Medium Care of de gewone afdeling als groot had ervaren. Middels een kleinschalig onderzoek willen we weten hoe veilig de patiënt zich voelt op de IC/ MC en wat de overgang naar de afdeling betekent voor zijn gevoel van veiligheid.

Pilot eenduidige communicatie met naasten van IC patiënten

Als steeds verschillende artsen de gesprekken voeren met naasten op de IC, zal het lastiger worden voor die naasten om ?de rode draad vast te houden? voor wat betreft de inhoud van die informatie. Daarom draait op één van de IC  units een pilot, waarbij, naast alle bestaande (dagelijkse) informatiemomenten, wekelijks een overzichtsgesprek wordt gehouden. Inhoudelijk wordt in dit verslag vastgelegd, wat er deze week is gebeurd, waar staan we nu en  wat willen we de komende tijd bereiken. Dit verslag wordt de naaste aangeboden. Eerste reacties laten zien dat naasten aandachtiger kunnen luisteren tijdens de gesprekken, zelf niets hoeven vast te leggen en een goede basis hebben voor informatie aan hun omgeving en voor het volgende gesprek.

Evaluatie van verleende kwaliteit van  zorg op de IC

De (ruim 100) interviews met ex IC patiënten, hun naasten en/of hun nabestaanden in 2010 en 2012, de nazorggesprekken en de reacties van de bezoekers van de polikliniek Intensive Care leerden ons dat we in hun ogen de meeste dingen bijzonder goed doen. Dat is echt een opsteker, waar we blij mee waren en zijn. Toch kunnen er nog veel zaken verbeteren, zie o.a. de onderwerpen hierboven. Kernbegrippen daarbij zijn het verbeteren van de ketenzorg door het ziekenhuis heen (dit staat in veel organisaties nog in de kinderschoenen) en het waar mogelijk beter inrichten van zorgprocessen vanuit de behoeften van de patiënt en diens naaste(n). Mooie, maar stevige opdrachten, waarvoor belangrijk is dat zorgverleners zich nog meer dan nu inleven in de belevingswereld van patiënt en naaste(n) en op die wijze meer tegemoet kunnen komen aan persoonlijke vragen en zorgbehoeften; menslievende persoonsgerichte zorg: natuurlijk als kernwaarde, als visieconcept, maar vooral ook als strategische en operationele beleidskeuze van de zorgorganisatie.

De eerste onderzoeksstap naar het meten van tevredenheid van naasten van IC patiënten is al gezet; de CQ-I voor naasten van IC patiënten komt vrij voor gebruik op de IC ?s in Nederland.

Analyse Polikliniek Intensive Care

In 2014 hebben we een analyse kunnen presenteren van ongeveer 200 patiënten, die onze polikliniek Intensive Care bezochten. De ervaren kwaliteit van leven  en de nog aanwezige lichamelijke, geestelijke en sociaal- relationele klachten stonden hierin centraal. Klachten, die wellicht te voorkomen waren, als we er in een vroeg stadium, al op de IC,  meer aandacht voor zouden hebben gehad. Een voorbeeld hiervan was, dat een aantal patiënten last had van een beperkte schoudermobiliteit door het langdurig stilliggen in bed.

Onze  toetreding tot de FCIC

Zeer positief ervaren we het feit, dat velen in het land de zorg voor de IC patiënt en zijn naasten een warm hart toedragen en het belang inzien, dat nazorg/begeleiding na en feedback over deze vaak impactvolle opname op de Intensive Care steeds belangrijker wordt. Meer en meer leren we de (ex) IC patiënten en hun naaste(n) te zien als waardevolle ervaringsdeskundigen, die ons kunnen helpen om hun zorgbehoeftes te integreren in ons professioneel doen en laten op de IC, de MC, de vervolgafdelingen, en wellicht ook in de eerstelijns zorg.

We hebben ons aangesloten bij de FCIC, omdat we hun kerngedachten onderschrijven. Het tot stand brengen van de verbinding tussen de patiënt, familie en zorgverleners spreekt ons hierin erg aan. De behoefte van de patiënt en zijn naasten staat hierbij centraal. Een brug slaan tussen de patiënt, naasten en de zorgverleners in een breder verband, maakt dat we de kwaliteit van zorg voor deze patiëntengroep nog meer kunnen verbeteren. Daarnaast wil de FCIC, via de stichting en haar kanalen, het mogelijk maken om tussen zorgorganisaties, zorgverleners en ervaringsdeskundigen gedachten, ideeën, ervaringen, werkwijzen, onderzoeksresultaten en best practice uit te wisselen en te stimuleren. Dit is ons inziens een uitgelezen kans om aan, van en met elkaar te kunnen leren en af te stappen van het reeds jarenlang gehanteerde mijn-en-dijn-begrip en het eilanddenken binnen de ruim 100 IC afdelingen in Nederland. De huidige communicatiemiddelen maken het mogelijk, laten we die kans pakken, gebruiken en nooit meer loslaten!

Grietje , een belangrijke spil in het MONITOR-IC onderzoek 2016-2021 https://monitor-ic.nl/download/nieuwsbrief-20161024.pdf