?Family Centred Intensive Care?; aktuele ontwikkelingen

De Intensive Care
Patiënten en naasten worden mondiger. Ziekenhuizen bepalen hun toekomstvisie op basis van het ?Disney Concept? (1). De intensive care zorg ontwikkelt zich razendsnel en techniek staat steeds meer in nauwe verbinding met hartelijkheid.
Doordat we op de IC de patiënten enkel nog sederen indien dit strikt noodzakelijk is, vroegmobilisatie bewezen beter en het delier steeds vaker zichtbaar is, worden er andere eisen gesteld aan professionals. De ?kwetsbare oudere patiënt? (2) verblijft op de IC aan de NIV beademing en brengt nieuwe ethische dilemma?s en andere communicatievaardigheden met zich mee.
Daarbij liggen de bezoekuren onder vuur. Familie eist letterlijk haar ruimte op en wil een gelijkwaardige gesprekspartner van professionals zijn (?shared decision making?. (3)
De patiënt wordt autonomer en persoonsgerichte zorg bepaalt de norm ook bij beslissingen rondom het levenseinde. Cure en care lopen door elkaar heen en vragen een andere deskundigheid van hulpverleners.

De patiënten en naasten
(Ex) patiënten en naasten verenigen zich. Er is sprake van: ?patients empowering?. Via het Internet, social media en Google Health ontstaan krachtige bolwerken. Op deze wijze leggen patiëntgroepen directer contact met hulpverleners en werken zij meer interactief en proactief samen. Zie www.patientslikeme.com (4), waarbij mensen om anderen te helpen hun gegevens in de cloud zetten, zodat anderen baat hebben bij hun ervaringen.

Ons begrip van privacy verandert, mede door deze ontwikkelingen.  De zorg wordt ?patients included?, wat inhoudt dat er in de toekomst geen congres, onderzoek, onderwijs en ziekenhuisbeleid meer gemaakt wordt zonder de betrokkenheid van ervaringsdeskundigen. Zie de trendsettende researchontwikkelingen van de Reshape Academie Radboud (5) en TEDX Gezondheidszorg (6). De CQ Index Familietevredenheid (6) wordt een belangrijke kwaliteitsindicator om de geleverde zorg op de IC te meten.

Onderzoek en kennisvergroting
De vijfjaarsoverleving onder IC patiënten neemt toe. Uit recent onderzoek (7) blijkt wat de impact van een IC opname is voor de (ex) IC patiënt en diens naasten. Dit gaat naast lichamelijk functioneren ook over de psychosociale effecten.

In Nederland worden per jaar ongeveer 80.000 patiënten op een Intensive Care opgenomen. Ruim 80% daarvan verlaat levend de IC en gaat een langzame en moeizame periode van herstel tegemoet. Bewustwording onder professionals en ervaringsdeskundigen van de fysieke en psychosociale impact van een IC opname is van wezenlijk belang om het herstelproces van de overlevenden te verbeteren. Kennis overdracht is van groot belang onder professionals werkzaam in de acute gezondheidszorg en het onderwijs en voor werkgevers, het UWV, verzekeringsmaatschappijen en de politiek.

Investeren leidt tot resultaten
Jaarlijks horen in Nederland bijna evenveel, namelijk 100.000 mensen de diagnose kanker. Voor hen gaat veel geld naar het Kankerfonds, voor onderzoek, kennisverspreiding en lotgenotencontact. Het is hoog tijd om krachten te bundelen en de impact van de IC opname algemeen bekendheid te geven. Belangrijk hierbij is om de nazorg over de muren van de IC afdeling vanzelfsprekend te maken. Daarnaast om onderzoek te bekostigen en de aanwezige kennis en informatie te vertalen naar een scholingsprogramma voor medewerkers binnen de acute zorg. Inspirerende voorbeelden die hierbij kunnen helpen zijn bv. de Universiteit van Stanford, die hun artsen en verpleegkundigen veel meer ?holistisch? opleidt(8). De Cleveland Clinic in de Verenigde Staten (9) en Compassion for Care (10), waarbij de compassie tot het leidend principe van de zorg gemaakt is.

Opkomende coaching en ?storytelling? door ervaringsdeskundigen aan professionals en (ex) IC patiënten en naasten is van groot belang. Participatie van deze verschillende partijen in beleid, visie en opleiding is een múst voor ziekenhuizen. Niet alleen voor het welzijn van de patiënten en naasten, maar zeker ook om de bevlogenheid onder medewerkers te behouden en te versterken. Het terug brengen van de menselijke maat in de zorg kan ziekteverzuim tegengaan.

Dit ?verenigen? werkt ook verder door naar de patiënt. Voorlichting over de zwaarte en de gevolgen van een IC verblijf vóór de IC opname, zorgt dat zij beter geïnformeerd zijn en aldus meer weloverwogen kunnen beslissen of zij op een Intensive Care willen worden opgenomen. Huisartsen, poliklinieken, algemene afdelingen, maar ook palliatieve teams en patiëntenverenigingen spelen hierin een belangrijke rol.

Betrokken partijen
De Intensive Care is dé afdeling waarbij de toon gezet kan worden! In een wereld, waarbij de techniek voorop lijkt te staan, wordt hartelijkheid (de aardige dokter) steeds meer dan enkel een visitekaartje. Kijk maar naar het Elisabeth Ziekenhuis te Tilburg, geroemd als ?liefste? ziekenhuis…..

Bedrijven helpen mee aan deze ontwikkeling. Zij ontwikkelen en leveren producten, waarbij de aandacht voor de gehele mens, zijn welbevinden en herstel voorop staat.

Voorbeelden hiervan zijn:
– LED verlichting in plafonds op IC afdelingen;
– IC portals om de communicatie tussen patiënten en naasten toegankelijker te maken;  
– inlog en Apps om de communicatie met een verzwakte patiënt te vergemakkelijken;
– innovatieve apparatuur die helpt bij het herstel van patiënten. Waarbij mensen zelf hun lichaamsfuncties en de afwijkingen daarvan in kaart kunnen brengen. Zo kan de patiënt zelf met beslissingsondersteundende informatie problemen oplossen, waardoor professionele hulp soms niet nodig is.

Samen delen en -werken op weg naar verbetering
Intensive Care professionals hebben een verantwoordelijkheid en kunnen onderscheid maken in bovenstaand beschreven ontwikkelingen. Door het tonen van collectief leiderschap kunnen zij vanuit compassie verandering inzetten en tonen zij daarmee de wil om nèt iets meer te doen en daarbij de patiënt en diens naasten centraal te stellen.

Zelf luisteren, leren, ideeën bedenken, onderzoek doen, nazorg-trajecten opzetten en/of verder uitbouwen voor patiënten en participeren in onderwijs en training. Maar bovenal door vanuit de eigen (com)passie te komen tot grote verbetering in de toekomst van Family Centered Intensive Care!

Referenties
(1) Fred Lee maakt vergelijkingen tussen de manier waarop ziekenhuizen de patiënt centraal stellen en de manier waarop Disney Land/World bezoekers van het pretpark centraal stellen. Ogenschijnlijk twee verschillende werelden, toch kan een ziekenhuis leren van de manier waarop Disney ?service excellence? organiseert. Fred Lee schreef het boek ?Als Disney de baas was in uw ziekenhuis?. Op You Tube is een interessante lezing van Fred Lee te zien: Fred Lee, ?Patient Satisfaction or Patient Experience??
(2) Het begrip ?kwetsbaarheid? kent verschillende definities. Het is geen ziekte, maar een verzameling risicofactoren. Kwetsbaarheid (in de Angelsaksische literatuur aangeduid met ?frailty?) is een specifieke conditie bij ouderen die geassocieerd wordt met een verhoogd risico op met name fysiek functieverlies. Dit risico op functieverlies is niet identiek aan, maar wordt wel geassocieerd met veroudering, beperkingen en multimorbiditeit. (praktijkgids Kwetsbare ouderen. ?Zie www.vmszorg.nl)
(3) Shared Dicision Making in the ICU, American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, Volume 183 2011, door JR Curtis
(4) http://www.patientslikeme.com is een website opgericht in 2006 door Ben en Jamie Heywood voor hun, aan ALS overleden, broer Stephen. Op PatientsLikeMe kunnen ALS-patiënten, naast ervaringen ook gezondheidsdata delen. Inmiddels is PatientsLikeMe open voor alle ziektes en is het uitgegroeid tot een soort Facebook voor gezondheidsdata
(5) http://radboudreshapecenter.com/academy/ Reshape Academy Radbout is een toonaangevend onderzoekscentrum binnen de gezondheidszorg van Nederland
(6) Eén van de kwaliteitscriteria die de overheid aan ziekenhuizen stelt is het inzichtelijk maken van ervaringen van patiënten inzake de dienstverlening. Om dit te realiseren is de CQ-index ingevoerd, deze index biedt een algemene standaard om de ervaringen van patiënten/naasten te meten
(7) Zie voor onderzoeksgegevens de linkedin groep ?Family Centered Intensive Care?
(8) De Universiteit van Stanford laat zien hoe hun artsen en verpleegkundigen veel meer holistisch worden opgeleid. Zij worden daarbij door technische en menselijke simulaties ondersteund. Door na te bootsen hoe mensen in een ziekenhuis binnen komen en door te monitoren hoe zij van moment tot moment een belangrijk gesprek ervaren, kunnen de hulpverleners veel beter op mensen en situaties inspelen
(9) De Cleveland Clinic in de Verenigde Staten blinkt sinds jaar en dag uit in hun exellente zorg, maar presteerde tot voor kort zeer matig in de omgang met patiënten. Dit zelfinzicht is de aanleiding geweest om James Merlino aan te stellen als Chief Experience Officer. Merlino leidt tal van initiatieven om de communicatie tussen arts en patiënt en de ervaringen van patiënten met de Cleveland Clinic te verbeteren.
(10) http://www.skipr.nl/blogs/id632-gevangen-in-twee-werelden.html