Machteloosheid in het kwadraat; de patient aan het woord

Achtergrond
Laten we het de patiënt eens vragen, wat heeft die er zelf over te zeggen? Ik start met een veelzeggend voorbeeld, van de website www.opeenicliggen.nl (die Rob Bruntink en ondergetekende in mei 2013 in de lucht brachten).

Betreffende patiënte reageert op een ervaringsverhaal van een ander: ?Kom net van de IC af?. Ook ik had last van een legionella bacterie (incl. dubbele longontsteking). Ik lag ook met mijn handen vastgebonden, verschrikkelijk. Niet op een knop kunnen drukken (als je eenmaal uit coma bent) tegen je bed aan slaan (wat ook niet helpt). Soms verdronk ik in mijn slijm, zo voelde dat. Aan de andere kant had ik ?s nachts een geweldige verpleegkundige die tegen me praatte. Ze vertelde me precies wat ze aan het doen was, welke medicatie ik kreeg. Dat ze er naar toe werkte om de beademing er de volgende dag uit te halen. Kortom, voor mij was ze de belangrijkste persoon op de hele wereld, op die momenten?ik kan haar niet genoeg bedanken.? Dat gevoel van ?redding? kan ik ook uit eigen ervaring onderschrijven. Gaat het alleen om de fysieke redding? Nee, ook om jou als individu, om de persoonlijke aandacht en bescherming die je wordt geboden, dat je als medemens gered wordt.  Als iemand mij uit een brandend huis redt, gaat het ook om meer dan een daad, ik ben immens blij dat iemand zich mijn lot aantrok!  Wat dit voorbeeld ook duidelijk maakt is dat de machteloze positie, die je bij uitstek als IC-patiënt hebt;  door uitputting, delier, intubatie of sedatie, je heel snel in een gevoel van onveiligheid en angst kan storten.  

Even een voorbeeld uit eigen ervaring over de acute fase: tot twee keer toe gaf ik, met heel veel moeite, aan: ?ik word doodmoe van het ademen?. De eerste keer had ik mijn statement eigenlijk al gemaakt. Maar was het doorgekomen? Waarschijnlijk was er wel overleg tussen arts en verpleging, maar in hun afwegingen werd ik niet gekend. Op de IC baseer je je natuurlijk op je klinische blik en op de metingen, hoe is het met de saturatie, kunnen we  nog even afwachten? Maar is dat afwachten de patiënt duidelijk? Wat is zijn/haar strohalm in de tussentijd, wat voor grip geef je?

De belangrijkste aspecten van Patient Centered Care
Als we het hebben over ?Patient Centered Care? is dat niet precies hetzelfde als: het beste voor ogen hebben voor de patiënt. Dat klinkt misschien vreemd maar met nadere uitleg wil ik één en ander duidelijk maken. Iedereen die op een Intensive Care werkt, wil ?het beste voor de patiënt?, zoveel is duidelijk. Mét alle hectiek, stress en enerverende situaties die dat met zich meebrengt? Dat verdient bij voorbaat al grote waardering. Maar ?dat beste???. Wat is dat? Is dat méér dan: ?de patiënt laten overleven?? Heel veel IC-professionals zullen die vraag met een volmondig ?ja? kunnen beantwoorden, maar nog te vaak op individuele basis. Hoe geven we het samen een meer professionele basis?

Afgezien van maatregelen, uitbreiding bezoektijden, inzet van verschillende disciplines, etc. Ik gooi even een balletje op: als herstel uit zicht raakt, sterker nog: de situatie uitzichtloos wordt, komt palliatieve zorg in beeld, aandacht, communicatie en comfort krijgen alle nadruk. Niet anders lijkt het op de kinder-IC. Als we met diezelfde medemenselijke aandacht, en oog voor comfort, alle IC-patiënten bekijken zijn we al een heel eind op weg met Patient Centred Care. Zeker als we daarin geschoold en gecoacht worden, want het kan niet allemaal op intuïtie en dat móet ook niet; als je ergens als ziekenhuis of afdeling voor staat, dan vraagt dat beleid en vooral onderlinge support en teambuilding. Om vooral in alle hectiek en routine scherp te blijven op communicatie en attitude, want dat is gewoon hard werken! Wat wil ik als patiënt? Me in goede handen voelen, me begrepen voelen, me comfortabel voelen. Ik wil het hiernavolgende daarom inbedden in deze 2 belangrijke thema?s:
1. Het gevoel van veiligheid. Annelies Wassenaar1 schreef hier een zeer waardevolle review over, waarin zij naast de familie en de technische ondersteuning, de verpleegkundige zorg (waaronder persoonlijke benadering en communicatie) en patiënten-kwesties als de mate van controle benoemt als bevorderlijk voor het gevoel van veiligheid van patiënten op de IC
2. En: bied de patiënt goede herinneringen! (Mona Ringdal2, universiteit van Götheborg)

Coachen door onbekend land
Natuurlijk is onzekerheid inherent aan een opname op de IC maar hoe coach je de patiënt en naasten daar doorheen? Ik zeg niet dat het makkelijk is maar we kunnen er wel met z?n allen aan werken, ons bewust worden, gedragscodes of richtlijnen opstellen, onszelf trainen, met vallen en opstaan. Ik heb een paar concrete bouwstenen:

1. Tijdens de benadering in de acute fase
a. anticiperende én eenduidige communicatie (laat je boodschap op zgn. ?waarheidsmomenten? in    overeenstemming zijn met de ?lading? van de situatie), maak hem/haar deelgenoot, anticipeer op onzekerheid.

2. In het algemeen, gedurende de gehele opname: wees de ?beschermer? en de ?vertolker? voor de patiënt
a. aandacht voor de non-verbale en medemenselijke bejegening (groeten, respect, aanraking, geruststelling, bemoediging). Aandacht voor het ?locked-in-gevoel?.
b. richtlijnen en training in de omgang met de onrustige, delirante patiënt (denk aan de goede herinneringen)
c. betrek de familie hier ook in
d. de patiënt comfort geven (denk aan de goede herinneringen)
e. geef de patiënt meer gevoel van controle, stem en grip, bijv. door een VoICe-app maar ook door goede uitleg en de mogelijkheid van een signaal als de patiënt zich benauwd voelt

3.   Het besef (steeds weer) dat je in je communicatie en bejegening het fundament legt waarop het herstel  gebouwd wordt
a. ook je steun aansluitend op de IC is zeer waardevol; je rol overstijgt de opname-tijd
b. geef informatie en handreikingen, zoals de Intensive Care-gids mee!

In de volgende voorbeelden wordt dit toegelicht.

Voorbeeld 1
Wat betreft mijn gevoel van veiligheid zat het bij mij in het begin wel goed; destijds, bij mijn eigen opname op de Intensive Care in verband met een septische shock, voelde ik mij in hele goede handen. Waarom?
Door het kordate handelen van IC-arts en verpleegkundigen, in combinatie met de rust die ze uitstraalden. Dat gaf mij het gevoel: 1) hier is deskundigheid en focus, ze houden me goed in de gaten en 2) ze hebben het in de hand. ?So far so good?. Dat is dus heel belangrijk.

Voorbeeld 2
Op een gegeven moment werd ik steeds kortademiger en kon niet meer voor mezelf opkomen, niet meer om informatie vragen. De communicatie van mijn kant werd moeilijk, ja bijna onmogelijk door de benauwdheid. Maar ik werd niet bijgepraat over mijn toestand. En bleef in het ongewisse. Met andere woorden: Ik heb, als patiënt, júllie nodig om míjn stilte te doorbreken. En daar zitten 2 kanten aan:
1. ik wil op dat moment weten hoe het er voor staat en wat het plan is, dat geeft mij houvast
2. het komt later, bij de verwerking, bij me terug: hoe was ik er werkelijk aan toe, wat hield het in dat mijn situatie, een paar uur later ?kritiek? genoemd werd. Je wilt het plaatje alsnog invullen?.grip met terugwerkende kracht.  Ik voelde me onmachtig en overgeleverd, en dat werkte lang door bij mijn herstel omdat er eigenlijk niet op werd ingespeeld. Wanneer de verpleging iets zou weten over de achtergrond van de patiënt zou dat ook welkom zijn; een verpleegkundige of (para)medicus informeer je anders dan iemand die geen gezondheidszorgachtergrond heeft. Niemand heeft ook ooit het woord sepsis of bloedvergiftiging laten vallen, ?k moest het later in mijn medische status lezen. Dat kom ik in mijn praktijk, bij andere (ex-)patiënten ook heel veel tegen. Met alle onzekerheid en onrust tot gevolg, waar komen al mijn klachten vandaan, is dit normaal?

Voorbeeld 3
Nog een situatie waarin een patiënt onveiligheid en onmacht ervaart: ?Ik kon niet praten en me niet bewegen, ik wou het personeel duidelijk maken dat ze mijn familie moesten bellen want niemand wist waar ik was.? (opeenicliggen.nl).  Ik kan jullie in dit verband ook de blog aanraden op dezelfde website, getiteld ?Slikken maar?, die illustreert hoe neuropathie een geweldige onmacht kan geven, tot een stikgevoel aan toe.

Suggestie: Het gevoel van onmacht van de patiënt helemaal vóór zijn is natuurlijk niet mogelijk, maar het blijkt genoeg te zijn wanneer de patiënt zich gesteund voelt, wanneer hij voelt dat de professional zijn gids is. Wat kun je op het moment zelf bijvoorbeeld doen voor de patiënt? Stel je voor: je krijgt als patiënt wél mee wat er gebeurt maar kunt niet actief of helder reageren, zoals bij: sedatie, met een tube in je keel, maar ook in een acute situatie. Het lijkt wel een terugslagventiel: er komt ontzettend veel binnen, maar er kan niks uit. Daarom gooi ik het volgende in de groep: als iemand op die 5e april in 2007 tegen mij gezegd had: : ?je bent erg ziek, je hebt een bloedvergiftiging door een bacterie, die we nu proberen op te sporen.? En (met wat tijd ertussen): ?We helpen je lijf met bloeddrukmedicijnen, vocht en zuurstof? dan had ik me minder ?in een vrije val? gevoeld. Probeer je in te leven in de onzekerheid en vragen van een patiënt, juist van degenen die zich nauwelijks kunnen uiten of zelfs niet aanspreekbaar lijken, en informeer, ook bij terugkerende handelingen!  Hier gaan compassie en (anticiperende) communicatie samen.

Voorbeeld 4 en 5
Een patiënte schreef als reactie:  ?ik kreeg een slang in de keel, ik werd panisch en nog benauwder, opeens kwam er veel slijm en bloed.? (Dietie, reactie opeenicliggen).  Voor menig patiënt is dit een zeer angstig gebeuren. Wat voor houvast en steun geef je?  Nog een voorbeeld:  ?. ?.ook ik was telkens zo bang tijdens het uitzuigen van mijn longen, bang om te stikken! (Jet, opeenicliggen). In mijn boek Septische shock3 beschrijf ik de ervaring van iemand die wordt afgekoppeld van de beademing; het wordt een vreselijke, angstige gebeurtenis, als het niet in één keer lukt. Er is weinig coaching en in het geheel geen communicatie.

Suggestie: Daar hoort ook de non-verbale communicatie bij, waarvan de waarde en zeggingskracht vaak enorm worden onderschat. De aanraking bijvoorbeeld, die je doet voelen dat je een medemens bent! Bij mijn herstel, toen ik van de beademing af en weer vrij helder was (en gelukkig niet meer verward), heb ik de oprechte compassie op de IC echt gevoeld, in de toon, het oogcontact en de gemeende interesse.  

In dit verband wil ik het proefschrift aanhalen van Mona Ringdal, over het tegenwicht van goede herinneringen.

Voorbeeld 6 
de delirante patiënt
Maar hoe communiceer je met een onrustige of delirante patiënt? Een voorbeeld van de weldaad die je dan kunt verrichten: zie het ervaringsverhaal van Carmelita op de site www.opeenicliggen.nl
Eén ding is sowieso goed om te onthouden: een delirante patiënt die heel onrustig en geagiteerd is, is ook meestal heel erg bang. Blijf rustig, geef steun en kijk wat werkt; verbaal of non-verbaal. Vraag  bijvoord: bent u angstig? Ik zorg voor u/ik bescherm u, hou vol. Hier zou iedereen in getraind kunnen worden, ook in wat je vooral niet moet zeggen op zo?n moment! Dat zou een hoop frustratie schelen, ook bij de professional! En denk ook aan de familie als grip!

Voorbeeld 7
Even terug naar mijn eigen acute opname: als ik steeds maar kortademiger en uitgeputter raak, verschuift de situatie; waar ik me eerst geheel in goede handen voelde, begin ik me nu af te vragen of mijn lijf stuurloos is geworden, of het hier wel tegen bestand is, en óf ze op de IC wel het antwoord hebben? Gaat het wel goed komen? Tezamen met de uitdrukkingen op het gezicht van mijn dierbaren, is dit het ultieme besef van een ongewisse afloop. Kan er sprake zijn van grip in zo?n situatie? Wat houdt het in een dergelijke situatie  in als je de ?patiënt centraal? stelt? Ik geef me als patiënt helemaal aan de IC  over (en kan niet anders, ?k heb niks meer in te brengen) maar hoe ga je als IC-professional om met dat ?mandaat?? Hoe coach je de patiënt door ?het onbekende land??

Suggesties: Ik had het prettig gevonden als er bijv. vooraf gezegd was: ?als de ademhaling te moeizaam wordt, kunnen we dat opvangen met beademing?; Dat zou een gevoel van iets meer grip hebben gegeven, ongeacht de afloop. Zeker ook voor mijn dierbaren. En heel belangrijk acht ik het benoemen van twee belangrijke dingen: de ernst van de situatie gepaard aan: ?we doen er alles aan om je hier doorheen te slepen?. De intensivist zei destijds tegen mij: ?Ik ga u aan de beademing leggen om uw longen rust te geven.? Maar er werd meer niet gezegd dan wél. Hij maakte me geen deelgenoot, hoe goed bedoeld ook. En de blikken van mijn dierbaren verrieden heel wat anders.. Dat kwam later als een boemerang bij me terug.

Als ex-patiënt zeg ik: daar moeten we met elkaar opnieuw over nadenken. Je kunt met de combinatie van ?tactvolle openheid? (noem het ?gedoseerde eerlijkheid?) én de bemoediging van ?we bieden u alle deskundige zorg? nooit kwaad doen en je helpt op die manier de spanning kanaliseren. Dat geldt ook voor het aanbieden van goede palliatieve zorg, dat is ook een uiting van én eerlijkheid én steun, ?de patiënt voor vol aanzien en centraal stellen?. En als iemand aan een tube ligt maar wel met de VoICe-pad aan kan geven dat hij pijn heeft of zich benauwd voelt, geldt hetzelfde: de patiënt voelt zich daardoor het onderwerp van zorg met een hoofdletter O.

Ademen, normaal een onbewuste bezigheid. Soms als ik op de fiets zit en de frisse morgenlucht in mijn longen zuig, denk ik weer terug aan dat moment, dat ademen zwoegen was. En dan ben ik zó dankbaar, voor de IC en het leven?.

Voorbeeld 8 (inclusief suggesties)
Ook met comfort en omgevingsinvloeden communiceer je. Juist in een vervreemdende en bedreigende omgeving die de IC toch is, is dit heel belangrijk; comfort laat je voelen dat je er bent, dat je er toe doet! ?Don?t look at me, see me! De familie kan dat ook in hoge mate bieden. Comfort bied je bijv. met zorgzaamheid: aandacht voor dorst, kou, etc.!  Of met muziek: ?Ik miste heel erg muziek? luidt de reactie van een ex-patiënt (opeenicliggen.nl). En oriëntatie (foto?s, datum+tijd) biedt houvast tegenover contrôle-verlies: ?Ik wist op een gegeven moment niet meer of het dag of nacht was? schrijft een ex-patiënt (opeenicliggen.nl). Grip helpt vertrouwen herstellen. Respect aan het bed ook. Dit alles hangt samen met het gevoel van veiligheid.

De reddingsboot is er, nu de roeispanen nog
Veel ziekenhuizen werken inmiddels met een IC-dagboek of het maken van een foto. Dat geeft achteraf veel grip. Toch missen veel patiënten een houvast bij het herstel; overleven is één ding, maar ?hoe kom ik weer vooruit?? Nu er voortschrijdend inzicht ontstaat over de impact van een IC-opname, (met dank ook aan research van Marike v/d Schaaf, José Hofhuis, Mark van den Boogaard en bijv. Amerikaans onderzoek naar PICS, incl. de neurocognitieve gevolgen) blijkt steeds meer de cruciale rol van de IC in het positief beïnvloeden van de levenskwaliteit post-IC. Reeds tijdens de opname in: communicatie en bejegening, het toepassen van kennis bij delier, sedatie en mobilisatie, maar ook daarna: bij het tonen van belangstelling: hoe heeft de patiënt de IC doorstaan? Hoe kunnen we die patiënt zo min mogelijk ballast en zoveel mogelijk goede bagage meegeven; denk aan het reconstrueren van de opname-periode en het meegeven van informatie (de Intensive Care gids voor patiënten en naasten is zo?n mooi voorbeeld)4 maar ook aan nazorg. Want er is nog veel verborgen impact door gebrek aan communicatie, voorlichting en follow-up. Ter illustratie sluit ik af met een laatste voorbeeld.

Voorbeeld 9 en 10
??wat me het meeste pijn doet is dat er zoveel mensen stierven op die IC. Ik zie een jonge vrouw van 19 jaar binnenkomen, haar hoofd zit in het verband. De volgende dag is het bed leeg, ze is er niet meer, haar leven was voorbij. Ik zit met zoveel schuldgevoelens en vaak word ik bezweet wakker. Het ergste is het gevoel van niet begrepen worden.? (via mijn praktijk Sepsis en daarna).

?Nu, drie jaar later, heb ik nog steeds restklachten, slechte concentratie, snel vermoeid, geheugenproblemen. Er is niks mis met mijn intelligentie maar door alle klachten kan ik veel minder aan en ben ik snel vermoeid. Waar ik vooral tegen aan loop is het feit dat er niks aan mij te zien is (aan de buitenkant) waardoor het UWV vind dat er niks mis met mij is. Zelf ervaar ik erg veel blijvende klachten die ik voor de ic opname niet had. Ik werkte heel graag maar dat lukt me niet meer, dit vind ik erg frustrerend. ??, jammer dat de artsen je niet serieus nemen. ?(opeenicliggen.nl).

Laten we dit als professionals en ervaringsdeskundigen met onze bejegening en nazorg, kennisdeling en training, én samenwerking tussen 1e en 2e lijn zien te verbeteren! Als bondgenoten in ?Patiënt Centred Care?!

Literatuur
1.  Wassenaar, A., Schouten, J., Schoonhoven, L. (2013). Factors promoting intensive care patients?   perception of feeling safe; A systematic review. International Journal of Nursing Studies 2013.07.003
2.  Ringdal, M. Memories and Health Related Quality of Life ? in patients with trauma cared for in the Intensive Care Unit. Institute of Health and Care Sciences at Sahlgrenska Academy, University of Gothenburg. Intellecta DocusSys AB, Västra Frölunda 2008.
3.  Nutma-Bade, I. (2012). Septische shock –  een praktische steun bij (de gevolgen van)  ernstige bloedvergiftiging en IC-opname. Soest: Boekscout.
4.  Intensive Care ? een gids voor patiënten en hun naasten (2013), vertaling van de Engelse versie van de door ICU steps in 2012 ontwikkelde gids. Zie bij blog.han.nl/acute-intensieve-zorg/?, Toolkit familiebegeleiding op de IC