Bijeenkomst Kick-Off patienten organisatie intensive care: IC-Connect Verslag, presentaties en overpeinzingen

Bijeenkomst Kick off IC Connect  11 november 2017

Wij kijken terug op een bijzondere en inspirerende dag, een historisch moment ook, deze eerste ontmoetingsdag van IC Connect op 11 november 2017. 

Deelnemer van het eerste uur; Derk-Jan Birnie schreef een treffend verslag over deze eerste bijeenkomst van IC-Connect dat het lezen en delen meer dan waard is !

In de zijkolom van deze pagina vindt u de presentaties van deze dag 

Verslag en overpeinzingen door Derk- Jan Birnie

Inleiding

In Nederland blijken per jaar ongeveer 85.000 patienten op de Intensive Care Unit (ICU) van ziekenhuizen opgenomen te worden.  Laten we daar enig vrijzinnig rekenen op los, dan ontstaat het volgende inzicht.

De kans dat wij in ons leven (begroot op 75 jaar) in zo?n kritische situatie terecht komen is 1 op 27.   Indien we gemiddeld 4 mensen hebben die veel van ons houden is dat 1 op 5. Tellen we vrienden mee, dan we hebben een kans van 1 op 2, dat we emotioneel direct betrokken raken bij zo?n situatie met critical illness, een erop-of-eronder-situatie.  Wel iets om bij stil te staan.

Het is van groot belang dat het zogenaamde Post Intensive Care Syndroom (PICS) in de maatschappij en de gezondheidszorg wordt beschouwd als een fenomeen, dat zorgvuldige zorg behoeft.

Geschat wordt dat in Nederland bij de helft van de IC-patiënten PICS-klachten optreden.

PICS wordt gevormd door als lichamelijk, cognitief en psychisch te etiketteren klachten. Denk aan pulmonale en neuromusculaire lasten. Aan geheugen, aandacht, denksnelheid, aan executieve functies. En aan angst, depressiviteit, en post traumatische stress. Ook de naasten kunnen bij zichzelf de nodige gevolgen te behappen krijgen (PICS-F). Denk daarbij ook aan depressiviteit, een angststoornis, een Post Traumatische Stress Stoornis (PTSS) en aan problematische rouwverwerking.

We kunnen de complexiteit en beladenheid van de situatie beseffen, indien we bedenken dat de PICS bovenop de ziektelast van de onderliggende ziekte komt. Een EN-EN-situatie. De PICS-lasten en de ziektelasten beïnvloeden elkaar wederzijds. Probeer maar eens uit elkaar te houden wat wat is, wat het belangrijkste is.

Vrij typisch voor IC-patiënten is dat het niet primair gaat om de kwaliteit van leven (QofL), zoals bij elke ziekte of handicap. Het gaat om de kwaliteit van overleven.

Na de ICU moet er gezorgd worden voor adequate nazorg, voor een op maat gemaakte revalidatie-periode. Een richtlijn ?IC-nazorg en revalidatie? en een multidisciplinaire ketenzorg van ICU tot thuis, revalidatiekliniek of verpleeghuis is (nog) niet voorhanden. Als ex-IC-patiënt heb ik hierover maar één ding te zeggen:  ?wakker worden gezondheidszorg en zorgverzekeraars?!

De FCIC (Family and Patient Centered Intensive Care) heeft in de afgelopen 3 jaar samen met vele IC-professionals en wetenschappers hard gewerkt aan herkenning en erkenning van PICS en PICS-F.  Dit heeft geresulteerd in een Kwaliteitsstandaard waarin nazorg, preventie van PICS en familiebegeleiding een plaats kregen, in oraties, wetenschappelijk onderzoek, publicaties, aandacht voor psychologische zorg, documentaires en steeds meer ziekenhuizen die IC-nazorg bieden. Luisterend naar de wensen van IC-patiënten en hun families, is recent de patiëntenorganisatie IC Connect opgericht. Deze mikt vooral op lotgenotencontacten en patiëntenvoorlichting.

Aanleiding voor bezoek aan de  Kick off

In 2014 bezocht ik de Open Space-bijeenkomst van FCIC in Amersfoort. Het was een feestje van solidariteit, met lieve mensen met inhoud. Omdat ik naast IC-overlever tot nu toe ook kankerover-lever ben, heb ik aan die ziekte en de behandelingspogingen ervan de afgelopen jaren mijn handen vol gehad.  FCIC volgde ik; Linked in en Facebook hebben wat dat betreft duidelijk hun waarde.

Het werd nu tijd om weer eens te voelen hoe het is met die betrokken FCIC-ers.  Ik verheugde mij op de bijeenkomst op 11 november 2017 in de prachtige locatie van het Spoorweg Museum in Utrecht, en dat bleek terecht.

De dag werd op relaxte wijze geopend door Lilian Vloet, voorzitter van FCIC.

Vervolgens beschreef Marianne Brackel, ervaringsdeskundige, arts en voorzitter van het jonge IC Connect diverse wetenswaardigheden van PICS en IC Connect. Allerlei klachten en beperkingen werden besproken aan de hand van inmiddels verschenen wetenschappelijke publicaties.

Ik geef hier geen opsomming van allerlei klachten en lasten, maar beschrijf kort wat me opviel.

1. ICUAW (ICU Acquired Weakness) kan vele jaren voortbestaan. Myopathie blijkt eerder te verbeteren dan neuropathie.
2. Meer dan de helft van onderzochte patienten geeft een jaar na de ICU klachten aan zoals te verwachten bij lichte dementie of een matige traumatische hersenaandoening.
3. Psychische problemen komen veel voor, bij alle leeftijden, aanleiding of duur van IC-opname. Zij kunnen lang aanhouden en worden vaak niet herkend.  Dit verschilt per publicatie.
4. Vijf jaar na ICU worden nog problemen gepresenteerd in ADL, van pijn, algemene gezondheid, vitaliteit en in sociaal en emotioneel functioneren. Sociaal-economisch vooral qua werk.
5. In PICS-F kunnen klachten van depressiviteit, angst- en paniekstoornis, PTSS en verstoorde rouwverwerking bij de naasten jarenlang aanhouden. 
6. Verlies van werk, financiële consequenties en een lage kwaliteit van leven komen bij de naasten veel voor.  Er wordt nadrukkelijk gewaarschuwd voor familieoverbelasting, veelal mantelzorgers.
7. Wat betreft nazorg, die wezenlijk is,  betreft de stand van zaken:           
   1. Gebrek aan wetenschappelijk onderzoek over IC-nazorg.  Evidence is erg moeilijk te geven, wel zogenaamde best practice.
   2. Gebrek aan financiering IC-nazorg, aan richtlijnen en wetenschappelijk onderzoek.
   3. Onduidelijk is veelal wie hoofdbehandelaar/coördinator is na ICU.
   4. Hetzelfde geldt voor het inrichten van post-IC-zorg.
   5. Onvoldoende kennis van IC-nazorg binnen de gehele gezondheidszorg.
8. IC-nazorg begint op de ICU en duurt tot lang daarna.
9. Preventie van PICS(-F) behoeft dringend aandacht.
10. Patiënten kunnen gescreend worden op PICS-gevoeligheid.
11. Aandacht van familie en patiëntgerichte IC- zorg.
12. Gerichte beleidsontwikkeling qua zorgcoördinatie.
13. Ontwikkeling is dringend gewenst van een richtlijn IC-nazorg en revalidatie:
14. op fysiek, psychisch en cognitief gebied

b.  in alle geledingen van de gezondheidszorg

1. Ontwikkeling van adequate mogelijkheden van lotgenotencontact.
2. Voorlichting in geledingen gezondheidszorg over IC-opname en over PICS(F).

Marianne gaf ons derhalve de nodige stof tot nadenken en navoelen!

Hierna vertelde de fysiotherapeut Mel Major (AMC, Hoge School van Amsterdam) over haar promotieonderzoek.

Zij inventariseert bij een groep ex-ICU-patiënten wat in en na de IC-periode vooral impact heeft.  Dit blijken te zijn:

1. Een gefragmenteerde werkelijkheid (bijv. je beter voordoen dan je je als IC-patiënt voelt en verschillende perceptie bij patiënt en naaste)
2. Tussen wal en schip vallen (denk aan snel en abrupt ontslag, de onzichtbare complexiteit en niet in kaart gebrachte behoeften).
3. Een vangnet ontbreekt (niet opgevangen en wel losgelaten worden).
4. Buiten spel staan (machteloosheid, naaste staat buiten spel, niet gezien/gehoord worden).

Factoren, die tot een adequaat ontslag uit het ziekenhuis kunnen leiden (b)lijken:

1. Shared decision making (dokter, verpleging, patiënt en naasten overleggen).
2. De regie (kunnen) nemen over de eigen situatie.
3. Empathische en deskundige professionals.
4. In goede handen zijn.
5. De realiteit compleet kunnen maken.

Na een koffiepauze nam Hans Evers (geestelijk verzorger IC LUMC) de aanwezigen mee in zijn

enthousiasme en deed een ieder nadenken en stemmen over een aantal thema?s. In dit interactieve programmadeel bleek weer eens hoe betrokken men is.  

Een Top 10 van wenselijkheids-thema?s ontstond.

Op 1 stond:            (h)erkenning van ons probleem.

Op 2:                           beleidsvorming qua overzicht, nazorg, verantwoordelijkheid, kennis, revalidatie.

Op 3:                           tijdens opname volledige inzet ter preventie van PICS en bewuste communicatie tussen disciplines en ziekenhuisafdelingen.

Hetzelfde proces doorliepen de aanwezigen wat betreft relevante feiten en betekenissen.

Op 1 stond overduidelijk: leren omgaan met verlies van kwaliteit van leven en leren van nieuwe mogelijkheden. Met andere woorden: verwerking en coping.

Op 2: Serieus genomen worden (je gehoord, gezien, erkend weten).

En op 3:  PICS is een veelkoppig monster. Het is van belang te leren zien hoe je het monster aanpakt.

Als kern zou men kunnen formuleren: men verlangt naar bewustzijn van de complexiteit en de conse-quenties daarvan in de gezondheidszorg. Deze groep wil begrepen worden.

Na de wederom goeie lunch werden diverse onderwerpen in groepen besproken en de weer goeie sfeer in een groepsfoto vastgelegd.

Persoonlijke gedachten naar aanleiding van deze dag

Voldaan en vermoeid thuis, liet ik mijn gedachten gaan over wat ik die dag gehoord, gezien en gevoeld had en over wat ik vanuit mijn oorspronkelijke vak ken (het ambacht van klinisch psycholoog/ psychotherapeut voor mensen met lichamelijke ziekte, klacht, letsel of beperking).

Ik ga een poging doen die gedachten onder woorden te brengen.

Emoties die wij met ons mee dragen

Mijn ervaring is, dat mensen veelal emotioneel belastende omstandigheden, die zij hebben meegemaakt, met zich mee dragen (het zogenaamde ?rugzakje?). Die gevoelens verdampen of verdwijnen niet zo maar; die neem je, hoe dan ook, bewust, minder bewust of onbewust, mee.

In de somatische gezondheidszorg komen wij qua zorg voor de emotionele last van de medemens grote verschillen tegen. In die gezondheidszorg heb ik duizenden patienten leren kennen en gericht onderzocht.  Het blijkt altijd complex te zijn.  Gericht onderzoek bij patienten met traumatische hand-letsels, de diagnose fibromyalgie, lage rugklachten, nekklachten of chronische pijn gaf vrijwel zonder uitzondering het beeld van complexiteit.

In situaties, waarin de verhouding tussen menselijke belastbaarheid en de ervaren belasting verandert, (veelal tussen 40 en 60 jaar) vindt de meegedragen emotionele bagage, die psychische energie, nogal eens een uitweg in klachten, ziekte, burn out, of over(ge)spannenheid.

Dokters doen desgevraagd hun best en schrijven lichamelijke klachten bij voorkeur toe aan lichamelijke situaties als ziekte, tillen van een kist, of een letsel. Hiermee ontstaat makkelijk een dwaalspoor.

Het lijf zegt ons dan wat de emotie ons niet zegt. Het is een kwestie van onszelf (h)erkennen.

Kan van de dokter verwacht worden dat deze dit herkent?  Dat zou mooi zijn. Echter: het blijkt ook voor een professional verrekte lastig herkenbaar.

Mensen willen het veelal ook niet herkennen of herkend hebben, aangezien ze voor hun gevoel tekort schieten, falen, zwak zijn, veelal juist bij uiterste belasting, op de top van hun maatschappelijke carrière, bij anderen juist bij hun pensioen. Dit is een ingewikkelde situatie voor zowel de patiënt als de zorgverlener. Als zorgverlener bereik je vaak niet de introspectie (zelfinzicht) bij de patiënt, die nodig is om samen werkelijke verandering, verbetering, te bereiken.

PTSS en PICS

Ik noem dit emotionele bagage, die je als een wat softe variant van de al genoemde PTSS kan beschouwen. Bij PTSS hebben mensen het emotioneel belastende van een situatie (trauma) of, misschien erger nog, jarenlange omstandigheden (misbruik, mishandeling) niet kunnen hanteren en moeten er iets mee. Wat je ermee kan doen is, al dan niet gedeeltelijk, onbewust maken, met alle varianten van dien, maar je draagt het wel met je mee. Dat kost je veel energie.

Ik zie PTSS als iets dat bij het leven hoort. De kans dat je het oploopt is er altijd, is min of meer gewoon. Het blijkt veelal moeilijk herkenbaar, onderzoekbaar, en aantoonbaar. PICS lijkt erop.  PICS heeft elementen van een overspoelende gebeurtenis, waar de patiënt lijfelijk, maar ook psychisch en sociaal niet bij was. Dat maakt de herkenbaarheid extra lastig. En erkenning wellicht ook.

Zelf heb ik er na 6 jaar nog immer last van. Voor vervelende ?herinneringen? aan de situatie buiten bewustzijn, een uiterst onbetrouwbaar soort spookherinneringen, zocht ik hulp bij een psychotherapeut. Ik hoopte op een goed effect door de huidige eerste keus traumabehandeling EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing). Het werkte niet. Ik had simpelweg geen duidelijke herinneringen ter beschikking.  Het bespreken en doorleven van mijn overleefgevecht, getoetst aan de dagboeken die mijn partner bijhield, levert mij wel veel op.

Ik zou graag bereiken dat men beseft dat de kans groot is dat we in de ICU in een situatie van relatief hoge belasting, ongeval of ziekte, terecht komen in een toestand van zeer lage belastbaarheid. Een situatie die als het ware schreeuwt om overbelasting van ons evenwicht, van uitputting. In die situatie worden wij gesteund en gestut door IC-mensen, die ons met zorg langs afgronden en mijnenvelden leiden.  Mensch, wat een superafhankelijkheid! Mensch, wat ben ik ze dankbaar!

Ik vind het niet verwonderlijk, dat PICS zoveel voorkomt. Je kan zeggen dat we met een potentiele PICS in onze bagage op de ICU terecht komen. Mijn doordramredenering is: iedere IC-patiënt en diens directe familie dient goed geschoolde klinisch psychologische of psychiatrische begeleiding te krijgen.

Symptomen/klachten bij PICS

De indeling van symptomen/klachten bij PICS in lichamelijk, cognitief en psychisch vind ik een betrekkelijke.  Nuttig om over te communiceren en om de PICS-patiënt te (h)erkennen.

Ik neig ertoe om PICS te beschouwen als een wanverhouding tussen belasting en belastbaarheid. Als uitputtingsverschijnselen. Zet het maar eens naast burn-out symptomen: je ziet PICS dan makkelijk als extreme burn-out. 

Alsof je, in je onbewuste en/of delirante bewustzijn alles gegeven hebt, wat je te geven had, om te overleven.  Persoonlijk voel ik dat volstrekt helder wanneer ik het liedje ?Texarkana? van REM (cd Out of time) hoor: ?I would give my life to find it. I would give it all. Catch me if I fall?.  Ik hoor, ruik, voel daarbij mijn IC-gevecht.

Het onderscheid van psychische klachten in angst, depressie, PTSS en verstoorde rouw zet mij op verkeerde benen. Het lijkt vooral ingegeven door het gebruik van verschillende vragenlijsten in verschillende onderzoeken. 

Het is lastig om angst, depressie, PTSS en verstoorde rouw op een heldere manier te onderscheiden. In PTSS zit veel angst en depressiviteit. Bovendien is het enigszins verdedigbaar dat PTSS op zich verstoorde rouw is.  Het gebruikte begrip depressie is, evenals de dagelijks gebruikte term pijn, niet sluitend te beschrijven. Bij depressie spreekt men veelal over psychopathologie. Het lijkt me handiger om te spreken over depressiviteit, als term voor ongelukkigheidsgevoelens.

Eigen wenspunten naar aanleiding van deze dag

Vanuit mijn perspectief wil ik na deze dag, in deze fase van de groei van FCIC en IC Connect, de volgende (wens)punten vermelden.

1. FCIC richt zich continu op (h)erkenning van PICS en PICS-F.
2. In een standaard-ICU-behandelingsbeleid dienen wij zowel het vertrekpunt (de complexiteit van de menselijke situatie), de IC-gevolgen, en de kwaliteit van overleven te betrekken.
3. In ICU krijgt de familie standaard uitleg wat er gebeurt, wat verwacht kan worden. Men streeft daarbij naar shared decision-making.
4. Vanuit en binnen ICU vindt geestelijke verzorging, psycho-educatie en psychische begeleiding van patiënt, familie, verpleging , arts en therapeuten, plaats.
5. IC- en PICS-beleid scholing wordt gegeven aan arts, verpleging, therapeuten, familie, revalidatiearts, maatschappelijk werk en huisarts.

Besluit 

Ik hoop er een volgende keer weer bij te kunnen zijn. 

Derk-Jan Birnie

Amerongen, 14 november 2017