Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij ernstig zieke patiënten

Wat bedoelen we met gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven?

Een van de problemen bij onderzoek naar kwaliteit van leven is het definiëren wat men bedoelt met de ?kwaliteit van leven?. Kwaliteit van leven wordt wel omschreven als ?unieke persoonlijke waarneming? beïnvloed door sociale, psychologische, culturele, familiare, relationele en individuele factoren. In de literatuur worden begrippen als kwaliteit van leven, gezondheid status, functionele status en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven door elkaar heen gebruikt. Echter elk van deze termen reflecteert aan een verschillend aspect van het welzijn van een persoon. Dit kan ook leiden tot verschillen in metingen wat kan leiden tot verschillende resultaten. Doorgaans wordt uitgegaan van de definitie van gezondheid zoals omschreven door de Wereld Gezondheid Organisatie. Gezondheid wordt daar beschreven als ?een toestand van lichamelijk, psychisch en sociaal welbevinden en niet alleen de afwezigheid van ziekte of gebrek?. Hiervan uitgaande hoort een meting van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven de lichamelijke en psychologische status te reflecteren als ook sociaal functioneren en de gezondheidsbeleving. Aan de hand van deze definitie wordt kwaliteit van leven gedefinieerd op het lichamelijk, psychisch en sociaal gebied. Er zijn verschillende methodes om deze verschillende gebieden (ook wel domeinen genoemd) in kaart te brengen. Het lichamelijk domein bestaat uit de fysieke activiteiten die een patiënt kan uitvoeren en de lichamelijke klachten die hij of zij hierbij heeft. De mate waarin iemand voor zichzelf kan zorgen zoals wassen en aankleden, traplopen, lopen, inspanning bij sporten, huishoudelijk werk zoals stof- zuigen, fietsen, boodschappen doen en de pijn die iemand hierbij ondervindt wordt in dit domein beschreven. Het psychische domein bestaat uit ?psychische klachten? zoals angst en depressie. Daarnaast worden er ook positieve gevoelens als tevredenheid, energie en geluk betrokken in dit domein. Het sociale domein bestaat uit een evaluatie van de mate waarin de ziekte sociale functies belemmert, zoals op bezoek gaan bij vrienden/ naaste familieleden of werken(1). Daarnaast wordt er ook gekeken naar wat de patiënt in het algemeen (globaal) vindt van zijn gezondheid (dus een totaal oordeel) van de drie domeinen. Dit totaal oordeel laat zien wat de ziekte voor invloed heeft op de huidige gezondheidstoestand van de patiënt. Kwaliteit van leven gerelateerd aan gezondheid, ofwel gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, omvat niet alle dimensies van kwaliteit van leven, maar die dimensies die beïnvloed worden door de ziekte of de behandeling daarvan (Figuur 1).

Waarom en hoe meten van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven na Intensive Care?

Het overleven van een ernstige ziekte is het belangrijkste doel van een opname op de Intensive Care(2). Er zijn verschillende scoringssystemen (zoals APACHE II en SAPS) ontwikkeld om de kans op overleven te voorspellen en dit wordt in veel opname en ontslag protocollen opgenomen(2,3). Ook worden mortaliteitscijfers gebruikt als een vergelijking van de kwaliteit van zorg in en tussen verschillende Intensive Care afdelingen. Overleving is echter niet direct gerelateerd aan kwaliteit van leven, dat vanzelfsprekend erg belangrijk wordt gevonden door patiënten en hun familieleden. Kwaliteit van leven wordt dan ook gezien als een belangrijk aspect van de uiteindelijke uitkomst na Intensive Care behandeling(3). Om de effecten van ernstige ziekte op de kwaliteit van leven te meten zou de kwaliteit van leven moeten worden vastgesteld voor opname op de Intensive Care. Dit is echter vaak niet mogelijk omdat de conditie van de patiënt het niet toelaat een vragenlijst af te nemen. Daarom is in veel studies retrospectief bij ontslag van de Intensive Care aan de patiënt gevraagd hoe zijn of haar kwaliteit van leven was voor deze opname op de Intensive Care(4). Door de ernst van de ziekte kan er echter een vertekening ontstaan in de herinneringen van de patiënt. Het is ook mogelijk om te vragen aan naaste familie hoe volgens hen de patiënt zijn eigen kwaliteit van leven beoordeelde voor de opname op de Intensive Care. Het is de vraag of dit betrouwbaar is.

Welke instrumenten kunnen we gebruiken bij het meten van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven op de Intensive Care?

Binnen de Intensive Care populatie zijn veel verschillende diagnoses, zodat een meetinstrument geschikt moet zijn voor zowel medisch als ook chirurgische patiënten. Instrumenten om kwaliteit van leven te meten kunnen worden ingedeeld in drie groepen: generieke, ziekte-specifieke en domein-specifieke vragenlijsten. Generieke vragenlijsten meten de kwaliteit van leven in termen die voor ieder mens, dus ongeacht wel of geen diagnose, relevant zijn. Ze omvatten het fysieke, het psychische en het sociale domein en kunnen bij verschillende diagnoses, ziektestadia en behandelingen worden toegepast. Ze maken het mogelijk kwaliteit van leven te vergelijken van patiënten met verschillende ziekten of ziektestadia. Voorbeelden hiervan zijn de Sickness Impact Profile (SIP)6), de Nothingham Health Profile (NHP)(7) en de Short Form-36 (SF-36)(8). Ziekte-specifieke vragenlijsten meten de gevolgen van een specifieke ziekte op de kwaliteit van leven. Een COPD-specifieke kwaliteit van leven vragenlijst zal items bevatten over kortademigheid. Domein-specifieke vragenlijsten meten specifiek gevolgen voor één onderdeel van gezondheid zoals een depressie-vragenlijst of ADL-vragenlijst. Ze zijn vaak een aanvulling op generieke en ziekte-specifieke vragenlijsten. Het is aan te bevelen om een bestaande gevalideerde vragenlijst te gebruiken omdat de resultaten dan gemakkelijker te vergelijken zijn met andere studies. Verder is het veel werk om zelf een vragenlijst te ontwikkelen (of te vertalen) en te valide- ren, onder andere omdat elke vragenlijst in een nieuwe taal moet worden getest wegens cultuur verschillen(1).
 

Kwaliteit van leven bij opname op de Intensive Care: kunnen we dit vragen aan naaste familieleden?

De vraag is wie er het beste de Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven kan beoordelen. Men gaat er vanuit dat dit het oordeel van de patiënt zelf is. Op de Intensive Care kan de patiënt echter zelf vaak niet worden gevraagd hoe zijn gezondheidstoestand was voor deze opname. Aangezien dit op de Intensive Care een structureel optredende omstandigheid is, is men aangewezen op naaste familieleden of naaste vrienden. Aan hen kan worden gevraagd zo goed mogelijk te scoren hoe hun familielid of vriend zelf zijn gezondheidstoestand zou hebben beoordeeld voordat diegene ziek werd. Om te onderzoeken of kwaliteit van leven betrouwbaar beoordeeld kan worden door naaste familieleden is een validatie onderzoek verricht. In totaal hebben 112 patiënten met hun naaste familieleden deel genomen aan dit onderzoek. Dit zijn patiënten en familieleden voor grote geplande operaties (n=55) of na een acute opname (n=57). Patiënten en familieleden is gevraagd de SF-36 vragenlijst te beantwoorden in de eerste 72 uur na acute opname of de dag voor de geplande opname op de Intensive Care. Bij alle onderdelen van de SF-36 vragenlijst is er een significante correlatie (samenhang) gevonden tussen de beoordeling van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven door de patiënt zelf en van diens familie. In het algemeen onderschatten de familieleden de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van de patiënt, hoewel de verschillen klein zijn. Bij de meeste vragen is een goede tot zeer goede overeenkomst gevonden. De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven wordt niet beïnvloed door het type Intensive Care opname van de patiënt (acuut of gepland, chirurgisch of niet-chirurgisch). Opvallend is dat familieleden met name de lichamelijke onderdelen van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven goed kunnen beoordelen(9).

Het meten van de impact van ernstige ziekte op gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven

Onderzoek naar gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven voor en na Intensive Care behandeling is belangrijk om te bepalen of patiënten uiteindelijk baat hebben bij die behandeling. Verder is het belangrijk te weten of patiënten behoefte hebben aan nazorg na de in veel gevallen toch traumatische ervaringen op de Intensive Care. Wij zijn daarom gestart met een prospectief onderzoek naar gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij patiënten opgenomen op de Intensive Care. Vooral het tijdsverloop van veranderingen in gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven na ontslag Intensive Care, gedurende verblijf op een algemene afdeling en na ontslag ziekenhuis is bestudeerd. Alle patiënten langer dan 48 uur opgenomen op de Intensive Care zijn ingesloten in het onderzoek. Bij opname op de Intensive Care is aan naaste familieleden gevraagd te beoordelen hoe de patiënt zelf zijn kwaliteit van leven zou hebben aangegeven in de periode van 4 weken voor de ernstige ziekte. Aan de patiënt zelf is gevraagd om de SF-36 in te vullen bij ontslag van de Intensive Care, ziekenhuis ontslag en drie en zes maanden na ontslag van de Intensive Care. Vanaf september 2000 tot april 2004 zijn 451 patiënten ingesloten in het onderzoek. Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven voor Intensive Care opname is afgenomen bij alle 451 patiënten (gevraagd aan familieleden). Zes maanden na ontslag van de Intensive Care is door 252 patiënten de vragenlijst beantwoord, 40 patiënten konden niet meer worden opgespoord, 159 patiënten waren overleden. Alle onderdelen van de SF-36 veranderden significant (aanmerkelijk) in de tijd. Er is een patroon gevonden in de verschillende SF-36 dimensies, gekenmerkt door een scherpe daling tijdens de Intensive Care periode en geleidelijke verbetering op drie en zes maanden na ontslag van de Intensive Care. De gemiddelde SF-36 scores zijn echter in vijf dimensies lager na 6 maanden vergeleken met de uitgangssituatie voor Intensive Care opname (lichamelijk functioneren, lichamelijke rolbeperking, algemene gezondheid, sociaal functioneren en mentale gezondheid). Zes maanden na ontslag van de Intensive Care zijn de gemiddelde scores van alle SF-36 dimensies, behalve lichamelijke pijn, significant lager bij Intensive Care overlevenden in vergelijking met een algemene Nederlandse bevolkingsgroep met dezelfde gemiddelde leeftijd. Scores voor Intensive Care opname (n=252) bij patiënten die overleven zijn lager in drie van de acht SF- 36 dimensies vergeleken met een steekproef van een algemene Nederlandse bevolkingsgroep (lichamelijk functioneren, lichamelijke rolbeperking en vitaliteit). Interessant is dat de gemiddelde scores van de pijndimensie hoger zijn (dit betekent minder pijn) bij de patiënten die de Intensive Care opname overleven vergeleken met de gezonde controle groep. De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven voor Intensive Care is significant lager in zes van de acht dimensies (lichamelijk functioneren, lichamelijke rolbeperking, algemene gezondheid, vitaliteit, sociaal functioneren en mentale gezondheid) vergeleken met een algemene Nederlandse bevolkingsgroep. Reeds bij opname zijn de scores van zeven van de acht dimensies (pijn uitgezonderd) significant lager bij patiënten die dood gingen vergeleken met de Intensive Care overlevenden. In het licht van deze bevindingen lijkt het cruciaal de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van de patiënt te meten, zoals deze was voor de ernstige ziekte, om zo de definitie wat betreft grenzen aan de Intensive Care behandeling te verbeteren. Speciale interventies zoals een post Intensive Care poli kunnen de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van ex-Intensive Care patiënten mogelijk verbeteren als ook de individuele patiëntenzorg(10).

Impact van ernstige sepsis op gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven

Ernstige sepsis wordt vaak gecompliceerd met orgaan falen wat zou kunnen leiden tot een zeer beperkte gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. In deze studie is gekeken naar de impact van ernstige sepsis op gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven in vergelijking met een qua leeftijd gelijke algemene Nederlandse bevolkingsgroep. Van de 170 patiënten met ernstige sepsis, konden er 95 worden geëvalueerd zes maanden na Intensive Care ontslag. Er is een scherpe daling gevonden van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven gedurende de periode in de Intensive Care waarna een geleidelijke verbetering in de zes maanden erna optreedt. Echter, gemiddelde scores wat betreft lichamelijk functioneren, lichamelijke rolbeperking en algemene gezondheid dimensies zijn zes maanden na ontslag significant lager vergeleken met waardes voor Intensive Care opname. Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven voor Intensive Care opname was al lager in de sepsis overlevenden vergeleken met de algemene Nederlandse bevolkingsgroep.

Concluderend kunnen we stellen dat ondanks een beperkt herstel in de fysieke en algemene gezondheid dimensies zes maanden na Intensive Care, de behandeling van patiënten met ernstige sepsis de moeite waard is(11).

Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven als een voorspellende factor

Onderzocht is of de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van de patiënt voor de Intensive Care opname voorspellend is voor de overleving zes maanden na Intensive Care ontslag. Dit is vergeleken met een geaccepteerd model op groepsniveau om de overleving van Intensive Care patiënten te voorspellen; de zogenaamde APACHE II score (Acute Physiology, Age and Chronic Health Evaluation)(12). 451 patiënten zijn bij Intensive Care opname ingesloten in het onderzoek. In de analyse hebben wij vijf statistische modellen gebruikt: de eerste vraag van de SF-36 (algemene gezondheid), leeftijd en geslacht (model A). Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven onderverdeeld in de lichamelijke component score (PCS) en de mentale component score (MCS) leeftijd en geslacht (model B), de APACHE II score (model C), algemene gezondheid, APACHE II score, leeftijd en geslacht (model D), PCS en MCS, APACHE II score, leeftijd en geslacht (model E). We hebben laten zien dat gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven voor Intensive Care opname gebruikt kan worden als een voorspeller van sterfte bij patiënten die langer dan 48 uur op de Intensive Care zijn opgenomen. De effectiviteit in het voorspellen van sterfte van het algemene gezondheidsitem van de SF-36 (model A) was gelijk aan de complete SF-36 (model B) en de APACHE II score (model C). De modellen met APACHE II score én gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (modellen D en E) waren marginaal beter dan de aparte modellen.

Concluderend kunnen we stellen dat de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven voor Intensive Care opname net zo goed is in het voorspellen van overleving/sterfte als de APACHE II score. Evaluatie van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven kan worden verricht met de SF-36 of zelfs met alleen de eerste vraag van SF-36 (hoe vond u uw algemene gezondheid de laatste tijd: ?uitstekend, goed, redelijk, matig, slecht?) aangezien dit vergelijkbare resultaten geeft. Vooral bij ernstige zieke patiënten is de eenvoud en gemak van de één enkele vraag aantrekkelijk. Dit kan helpen bij het proces van beslissen welke patiënten potentieel voordeel hebben van Intensive Care behandeling(13).
 

Ervaringen van ernstig zieke patiënten in de Intensive Care

Ervaringen van patiënten geven informatie over de kwaliteit van de zorg in de Intensive Care. Verpleegkundige zorg kan een positief effect hebben op het psychologisch welzijn van patiënten opgenomen op de Intensive Care. De manier waarop verpleegkundigen patiënten ondersteunen gedurende de ernstige ziekte en de periode van herstel is een belangrijke factor in hoe tevreden patiënten zijn en de ervaren gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven na ontslag. Negatieve ervaringen van patiënten zijn een risicofactor voor het ontstaan van posttraumatische stress. Een kwalitatieve studie is verricht door gebruik te maken van een semi-gestructureerd interview met een lijst van relevante onderwerpen bij 11 patiënten. Daarnaast is een kwantitatieve studie uitgevoerd bij 100 patiënten. Uit deze studies komt één centraal thema van zorgervaringen naar voren: ondersteuning. Deze zorgervaringen zijn: patiënt geïnformeerd door uitleg en instructies, het centraal zetten van de patiënt en de bejegening door de verpleegkundige. Uit de interviews komt verder naar voren dat niet alleen de technologie en de deskundigheid van de verpleegkundigen als belangrijk wordt ervaren door patiënten maar dat ook medeleven, bemoediging, aandacht, verminderen van angst en zorgen voor veiligheid wordt gezien als belangrijk. Het meest gewaardeerde aspect van de verpleegkundige zorg is ondersteuning. Een kwantitatieve studie is verricht door het ver- sturen van een zelfontwikkelde vragenlijst. De vragenlijst werd ontwikkeld op basis van de interviews. Van de 100 verstuurde vragenlijsten zijn 62 anoniem ingevuld. Twaalf patiënten hadden geen enkele herinnering aan hun verblijf op de Intensive Care of waren overleden. Daardoor bleven 50 vragenlijsten over voor onderzoek. De resultaten laten zien dat ongeveer de helft van de patiënten slechts een fragmentarische herinnering had aan de opname op de Intensive Care. Pijn (46%) en lawaai (40%) zijn klachten die het meest werden vermeld. Van de patiënten die slaapproblemen hadden relateerde 54% dit aan lawaai. De meest onaangename procedures en gebeurtenissen tijdens de Intensive Care opname zijn: het niet kunnen praten wanneer beademd, bronchiaal toilet, dorst en onvoldoende uitleg. Elf patiënten vermelden psychologische problemen na ontslag uit het ziekenhuis zoals: angst, niet goed kunnen concentreren, depressie, hallucinaties en een slecht geheugen. Hoewel de deskundigheid en de technische bekwaamheid van de verpleegkundige is ervaren als belangrijk, omdat zij een onderdeel vormen voor de noodzakelijke levensreddende interventies, wordt het zorggedrag en het verminderen van pijn en zorgen, ervaren als belangrijk om te kunnen concentreren op het herstel. Zorgvuldige en adequate informatie aan patiënten is een belangrijke factor voor het verbeteren van de patiënt-verpleegkundige relatie en de kwaliteit van de zorg op de Intensive Care(14).

Klinische relevantie onderzoek gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven

De vraag naar Intensive Care neem toe en groeit naar verwachting dramatisch in de toekomst. Deze groei wordt gedeeltelijk veroorzaakt door een groeiende groep ouderen in Nederland. Nieuwe ontwikkelingen binnen de Intensive Care hebben als resultaat dat ernstig zieke patiënten opgenomen op een Intensive Care een grotere kans hebben te overleven. De uitdaging voor Intensive Care artsen en verpleegkundigen is om een lagere mortaliteit te verkrijgen op korte termijn. Het evalueren van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van patiënten die de Intensive Care overleven kan mogelijk leiden tot een reflectie van globale zorg, publieke gezondheid, psychologische consequenties van Intensive Care behandeling en medische ethiek. Het meten van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven kan een verbetering geven van de informatie die intensivisten en verpleegkundigen kunnen geven over de vooruitzichten van hun patiënten. Om inzicht te krijgen in deze issues betreffende de impact van Intensive Care behandeling op gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven moeten we niet alleen korte termijn uitkomsten meten maar ook lange termijn uitkomsten, dit door het meten van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Het is belangrijk patiënten te helpen met het omgaan van hun ervaringen en hun lichamelijke en psychologische klachten na Intensive Care, die hun ervaren gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven beïnvloeden. Daarbij kan een Intensive Care poli voor patiënten na ontslag Intensive Care en ziekenhuis de snelheid en kwaliteit van dit herstel bevorderen en kan familieleden helpen met het omgaan van stress, angst en depressie. Verder onderzoek zou zich moeten concentreren op verbetering van lange term uitkomst meetinstrumenten en in methoden voor het verlagen van slechte termijn uitkomsten bij patiënten ontslagen van de Intensive Care. 

Literatuur

1. Essink-Bot ML, Haes JCJM de. Kwaliteit van leven in medisch onderzoek. Amsterdam: Amsterdam University Press; 1996.

2. Thibault GE, Mulley AG, Barnett GO, Goldstein RL, Reder VA, Sherman EL, et al. Medical intensive care: indications, interventions, and outcomes. N Engl J Med 1980;302(17):938-942.

3. Patrick DL, Danis M, Southerland LI, Hong G. Quality of life following intensive care. J Gen Intern Med 1988;3(3):218-223.

4. Suter. Consensus conference organized by the ESICM and the SRLF. Predicting outcomes in ICU patients. Intensive Care Med 1994;20:390-397.

5. Rogers J, Ridley S, Chrispin P, Scotton H, Lloyd D. Reliability of the next of kins? estimates of critically ill patients? quality of life. Anaesthesia 1997;52(12):1137-1143.

6. Bergner M, Bobbitt RA, Carter WB, Gilson BS. The Sickness Impact Profile: development and final revision of a health status measure. Med.Care 1981;19(8):787-805.

7. Hunt SM, McKenna SP, McEwen J, Williams J, Papp E. The Nottingham Health Pro- file: subjective health status and medical consultations. Soc Sci Med 1981;15(3 Pt 1):221-229.

7. Ware JE, Jr., Sherbourne CD. The MOS 36-item short-form health survey (SF-36). I. Conceptual framework and item selection. Med Care 1992;30(6):473-483.

9. Hofhuis J, Hautvast JL, Schrijvers AJ, Bakker J. Quality of life on admission to the intensive care: can we query the relatives? Intensive Care Med. 2003;29(6):974-979.

10. Hofhuis JG, Spronk PE, van Stel HF, Schrijvers GJ, Rommes JH, Bakker J. The impact

of critical illness on perceived health-related quality of life during ICU treatment, hospital stay, and after hospital discharge: a long-term follow-up study. Chest 2008;133(2):377-385.

11. Hofhuis JG, Spronk PE, van Stel HF, Schrijvers AJ, Rommes JH, Bakker J. The impact of severe sepsis on health-related quality of life: a long-term follow-up study. Anesth. Analg. 2008;107(6):1957-1964.

12. Knaus WA, Draper EA, Wagner DP, Zimmerman JE. APACHE II: a severity of disease classification system. Crit Care Med. 1985;13(10):818-829.

13. Hofhuis JG, Spronk PE, van Stel HF, Schrijvers AJ, Bakker J. Quality of life before intensive care unit admission is a predictor of survival. Crit Care 2007;11(4):R78.

14. Hofhuis JG, Spronk PE, van Stel HF, Schrijvers AJ, Rommes JH, Bakker J. Experiences of critically ill patients in the ICU. Intensive Crit Care Nurs. 2008;24(5):300-313.