Paternalistisch. Wie? Ik?

Blog-Jan-bakker

Regelmatig kom ik in aanvaring (toch bijzonder voor een Urker) met familie en/of verpleegkundigen over een behandeling die in mijn ogen niet zinvol is. Het begrip zinvol is natuurlijk niet zo heel makkelijk maar heeft in de VS toch vaak een hele andere invulling dan in Nederland. Dat vraagt om een toelichting.  

​Blog van Jan Bakker. Jan is Professor of Intensive Care New York University | Columbia University New York | Erasmus MC Rotterdam | Pontificia Universidad Católica de Chile Santiago. Ook was hij bestuurslid van Venticare van 1992 t/m 2008.

De makkelijkste definitie: een behandeling is zinvol wanneer de (mogelijke) schade die de behandeling teweeg brengt minder is dan de (potentiele) winst voor de patiënt. Echter in New York wordt deze definitie maar weinig gebruikt aangezien schade zonder duidelijk voordeel erg geaccepteerd is. Dat klinkt merkwaardig. Maar uiteindelijk gaat het om het doel. Dat is hier vaak: Het bieden van een kans (hoe klein die ook mag zijn). Maar het kan nog extremer wanneer het doel is: Niet dood zijn. In beide gevallen wordt dat doel vaak door de familie bepaald. Soms gaat het om religieuze waarden of om "je weet maar nooit", maar veel vaker wil de familie geen besluit nemen dat verdere behandeling niet meer zinvol is en dat hun familielid dus komt te overlijden. Daarom heb ik af en toe een aanvaring omdat ik niet bereidt ben een zinloze behandeling uit te voeren wanneer ik zeker ben dat die geen overleving gaat bieden. Soms moet ik het dan hard spelen en aangeven dat ik, toen ik dokter werd, gezworen heb geen schade toe te brengen. Of zoals laatst toen het hoog opliep en ik aangaf: "You are not in a supermarket here" toen de familie eiste dat ik CVVH zou starten bij een patiënt met 3 vasopressors en een onbehandelbare infectie die acuut nierfalen had.

De collega's van de palliatieve geneeskunde, die altijd in consult worden gevraagd als de discussie moeilijk wordt, vinden mij uitgesproken paternalistisch. Ik geef aan dat ik een verantwoordelijkheid heb als dokter en dat ik die verantwoordelijkheid ook neem en uitspreek naar de familie. Tot op heden is er geen familie geweest die niet heel dankbaar was voor die duidelijke stellingname. Sommigen gaven aan dat het confronterend was, omdat niemand ooit zo met ze gesproken had. Maar uiteindelijk vonden ze het heel fijn dat de verantwoordelijkheid voor een medische beslissing niet bij hun gelegd werd, zoals hier zo vaak gebeurd.

Ik begin altijd met het vragen naar wat het uiteindelijk doel is van de opname/behandeling. Als dat het niet-dood-zijn is uit religieuze overtuiging, dan is verdere discussie meestal niet zinvol. Maar als dat niet het geval is en de doelen niet haalbaar zijn, maak ik de familie duidelijk dat er dan een verantwoordelijkheid bij het behandelteam ligt, niet bij de familie. Dat heeft, naar mijn idee, niks met paternalisme maar meer met betrokkenheid tonen en verantwoordelijkheden nemen. Het is een variatie op het Nederlandse beleid dat hier absoluut onhaalbaar is. Focussen op de patiënt en niet op de aandoening, de labwaarden, de thoraxfoto etc. en verantwoordelijkheid wegnemen bij de familie werkt tot nog toe altijd. 

Ernstige letsels kinderen dikwijls te voorkomen