Positieve ontwikkelingen en samenwerking, met FCIC aan de basis 2016

Met dank aan Idelette Nutma www.opeenicliggen.nl

De Stichting Family and patient Centered Intensive Care heeft op diverse terreinen, en in samenwerking met andere organisaties, de impact van kritieke ziekte en Intensive Care meer op de kaart kunnen zetten. Dat willen we eens even in de schijnwerpers zetten. Een greep uit diverse positieve ontwikkelingen:

• Er is door de werkgroep Nazorg van de FCIC een powerpoint-presentatie gemaakt over het Post Intensive Care Syndroom, die voor educatieve doeleinden kan worden gebruikt. Hier wordt al regelmatig gebruik van gemaakt. Tevens is de PowerPoint presentatie  ?Van de IC, wat nu?? Overplaatsing van de Intensive Care naar de vervolgafdeling ontwikkeld en gedeeld.

• De FCIC denkt mee/adviseert bij het opstellen van de ?Kwaliteitsstandaard Organisatie van de IC?. Heel veel info hierover op: zorginzicht Belangrijk gedeelte hierin is: ?Iedereen in Nederland moet altijd en overal kunnen rekenen op goede Intensive Care (IC-)zorg en goede IC-nazorg, waarbij ook naasten van IC-patiënten kunnen rekenen op goede begeleiding.? Deze toevoeging is er in gekomen door de reactie van de FCIC op de conceptstandaard.

• Leden van de FCIC publiceerden artikelen zoals bv. de Publicatie van Marjolein Siebel en Marike van de Schaaf, getiteld: Artikel in Nursing Academy: ?Het post-intensivecare-syndroom; verborgen ziekte na IC-opname? (juli 2016)Zie ook:  https://www.researchgate.net/profile/Marike_Schaaf_Van_Der/publicationsMarianne Brackel werkte mee aan een artikel voor het Eindhovens dagblad http://www.ed.nl/regio/eindhoven/arts-uit-eindhoven-doodziek-van-de-intensive-care-1.5330450Ook publiceerde zij artikelen in medisch contact zie; Marianne Brackel.Een artikel over de lange termijn gevolgen van een ic opname werd geschreven door FCIC leden Marike van der Schaaf en Diederik van Dijk PICS_2-2.pdf  Leden van FCIC schreven een case study over ‘ person-centered-care, waarop deze blogger het volgende schreef: http://buff.ly/2i7eFXK

• De inspanningen van de werkgroep Kind op bezoek op de IC, die heel veel materialen en richtingwijzers beschikbaar heeft gesteld, voor ieder ziekenhuis om te gebruiken. Zij ontwikkelden samen met een student het hulpmiddel: Hoe bereid ik een kind voor op IC bezoek. Kind_op_de_IC_artikel_VM.pdf

• De FCIC neemt deel aan de stuurgroep IC (bestuurlijk overleg) voor de invoering van de Kwaliteitsstandaard, en ook aan de werkgroep Indicatoren, waarin, samen met de Patiëntenfederatie, het patiëntenperspectief wordt gewaarborgd.

• De FCIC denkt mee/adviseert bij de inhoud van de KiesBeter pagina die het publiek voorlicht over de Intensive Care en wat opname op de IC allemaal met zich mee kan brengen.

• Aan diverse grote onderzoeken in ziekenhuizen wordt vanuit de FCIC medewerking verleend

• Ook op scholingsgebied wordt van de diensten van de FCIC gebruik gemaakt, zoals onlangs nog in het UMC Groningen waar zo?n 200 IC-verpleegkundigen ervaringsverhalen en uitleg over PICS werden geboden

• De FCIC werkt samen met de stichting Venticare om kennis binnen de acute zorg over de impact van een ic opname verder te verspreiden. Hiervoor geven leden van de FCIC lezingen en werken zij samen met het vaktijdschrift Venticare Magazine. 

• De FCIC organiseerde 2x een Open Space in 2014 en in 2016 en een netwerkbijeenkomst voor de experetgroep in 2016 

• Vanuit de expertgroep van de FCIC (artsen, verpleegkundigen, onderzoekers, ervaringsdeskundigen e.a. die professioneel betrokken zijn bij de impact van Intensive Care) werd een brief gestuurd aan minister Schippers om de problematiek na kritieke ziekte/opname op de IC op de kaart te zetten

• Leden van de FCIC hebben input geleverd voor scripties van verpleegkundigen in opleiding, oa over lotgenotencontact. Een vervolg daarop was de Terugkomdag IC van het UMC Utrecht die op zaterdag 26 november plaatsvond (bezocht door zo?n 45 patiënten en naasten), georganiseerd door het UMC Utrecht en de werkgroep lotgenotencontact van de FCIC. Ed Kuiper van de FCIC hield daar zijn ervaringsverhaal. 

• Samen met Idelette Nutma (ervaringsdeskundige) en Hanneke Oonk (gezondheidszorgcoach en ic verpleegkundige) is de Balanstraining ontwikkeld. De Hogeschool Arnhem en Nijmegen voert in samenwerking met het Lectoraat Acute Intensive Zorg onderzoek uit naar de effecten van de Balanstraining. De eerste resultaten zijn veelbelovend. 

• PGO-support. We hebben gesproken over een start maken met de deskundigheidsbevordering van ervaringsdeskundigen van FCIC. Er gaat een workshops georganiseerd worden voor alleen FCIC-ervaringsdeskundigen (groepsgrootte is min 8, max 10 a 12). Begonnen wordt met een onderzoek (eerste helft febr 2017. en communicatie (eind maart/begin april 2017). Verder wordt gekeken hoe de krachten te bundelen. 

• Internationaal werkt de FCIC samen met de stichting ICUsteps in Engeland en met Projecto HU-IC in Spanje en vormt zij een internationaal netwerk van kennis en inspiratie via de linkedin groep family centered intensive care 

• Het meetinstrument CQ index:Opvang en begeleiding van naasten op de Intensive Care is opgenomen in het Zorg Register op 29 maart 2016 Een door RAAK gesubsidieerd project in samenwerking met de HAN Nijmegen en verschillende intensive care afdelingen in Nederland 

• De Subsidieaanvraag voor familiegericht werken op de IC is gehonoreerd met een RAAK subsidie voor een projectduur van 2 jaar 2017/2018 in samenwerking met het lectoraat Acute Intensieve Zorg aan de hogeschool van Arnhem en Nijmegen en verschillende ic afdelingen in Nederland

• We zijn winnaar van de ‘Gouden Oor Award Zorg’ in 2014 en de ‘Anna Reynvaanprijs’ in 2015. Dit stelde ons in staat om met behulp van het prijzengeld de Open Space te financieren in 2014 en 2016 mede in samenwerking met ‘de vrienden van de fcic ‘ en hopen wij ook voor de toekomst een gezonde stichting te blijven.

• Trots zijn wij op de samenwerking met onze FCIC experts die meewerken aan scholing voor FCIC op verschillende congressen en ingaan op individuele vragen vanuit ervaringsdeskundigen/forum. Ook werd Marieke van der Schaaf tot lector revalidatie acute zorg benoemd dit jaar en is Arjen Slooter hoogleraar Intensive Care Neuropsychiatrie geworden waarbij hij zijn aandachtsveld van delier wil verruimen naar de lange termijn neuropsychiatrische uitkomsten: cognitieve-angst en depressie problemen en PTSD 

Deze opsomming is verre van volledig maar geeft een indruk van alle activiteiten waarmee aan de weg wordt getimmerd om kennis te verspreiden, en de aandacht voor goede begeleiding op de IC en nazorg (incl. lotgenotencontact) na de IC te verbeteren. En dát is nu precies wat onze website graag in beeld wil brengen, stimuleren en uitdragen! FCIC; een bijzondere organisatie waarin professionals,wetenschappers en ervaringsdeskundigen de handen ineen hebben geslagen.