Sterven op de IC: Is ?een goede dood? mogelijk?

Inleiding
Er is in toenemende mate aandacht voor de groep patiënten die het IC-verblijf níet overleven. In 2009 publiceerde de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC) de ?Richtlijn nalaten en staken van behandeling en palliatieve zorg na het staken van behandeling bij volwassen IC patiënten?. Deze richtlijn kent een sterk medisch gerichte inhoud, en zoomde wat betreft de zorg voor patiënten bij wie de behandeling gestaakt was vooral in op het gebruik van morfine, midazolam en propofol (hoofdstuk 6, pagina?s 18-25). In 2014 volgde de ?Richtlijn End-of-life care bij IC-patiënten. De verpleegkundige zorg? van Marijke Noomen en Boukje Dijkstra, geschreven in opdracht van het Lectoraat Acute Intensieve Zorg van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. In deze kloeke nota (231 pagina?s) is uitvoerig aandacht voor de medische en verpleegkundige zorg voor stervende IC-patiënten. Met beide richtlijnen hopen de samenstellers een bijdrage te leveren aan een ?zo goed mogelijke dood? op IC-afdelingen.

In dit artikel ga ik in op diverse aspecten van die medische en verpleegkundige zorg. De zorg voor patiënt en naasten ná het overlijden van de patiënt valt buiten deze beschouwing. En er is slechts minimale aandacht voor de zorg voor de naasten.

Sterven op de IC
Alvorens op de medische en verpleegkundige zorg voor stervende IC-patiënten in te gaan, wil ik kort aandacht besteden aan het sterven in een ziekenhuis (ook buiten de intensive care-afdelingen).
In grote lijnen gesproken overlijdt 30% van de Nederlanders in een ziekenhuis (en 30% thuis, 20% in een verpleeghuis, 15% in een verzorgingshuis en 5% in een hospice), waarvan een klein deel op de IC-afdeling. Als Nederlanders gevraagd wordt waar zij zouden willen sterven, dan geeft slechts 5% het ziekenhuis als voorkeurslocatie aan. De beperkte sympathie voor sterven in het ziekenhuis is invoelbaar. Nadelen die men aan het sterven daar koppelt, maar ook in de literatuur worden genoemd, zijn bij voorbeeld: geen vertrouwde omgeving, weinig privacy, nauwelijks ruimte voor aanwezigheid en zorg van familie en vrienden, technische, sfeerloze omgeving, weinig holistische visie op de mens (focus op lichamelijke zorg) en de neiging tot doorbehandelen.

Op de afdelingen intensive care is de uitdaging om tot een ?goed sterven? te komen nog groter dan op verpleegafdelingen. Dat heeft te maken met de omgeving, maar ook met de snelheid van het sterven; het gaat eerder om minuten en uren dan om dagen of weken. Josien Schoo heeft als één van de weinigen in Nederland onderzoek gedaan naar palliatieve zorgverlening op de IC. In haar onderzoek schrijft ze: ?Het is de vraag of je op een IC op een ‘goede’ manier kunt sterven. Zeker als dit ‘goede’ in verband wordt gebracht met de fysieke omgeving: veel geluid van apparaten, een grote zaal met meerdere bedden, weinig daglicht en weinig privacy.?

De uitdaging om het IC-sterfbed een ?goed? sterfbed te laten zijn is dus groot: ?goed? is altijd ?goed? tegen een achtergrond vol beperkingen. Binnen die beperkingen staat ?goed? volgens een kleinschalig onderzoek onder Amerikaanse IC-verpleegkundigen veelal gelijk aan een sterfbed waarin de patiënt niet lijdt (lees: vrij van pijn en andere symptomen), niet alleen is en er sprake is van de acceptatie van de dood door zowel e patiënt als zijn naasten. Dit is, voor zover bekend, het enige onderzoek dat verricht is naar het beeld van ?de goede dood? op een IC-afdeling.

In de literatuur over medische en verpleegkundige zorg voor stervende IC-patiënten komen deze onderdelen terug. De vereiste palliatieve zorg voor hen zou omschreven kunnen worden in een zorgplan. In dat zorgplan moeten diverse thema?s aandacht krijgen, waaronder:

Lichamelijke zorg
Meest belangrijk hierbij is de symptoombestrijding- of verlichting. Het gaat hierbij vooral om de bestrijding en/of verlichting van symptomen als pijn, benauwdheid, overmatige slijmvorming, onrust, angst en misselijkheid/braken. Farmacologische en non-farmacologische interventies (houdingsaspecten bij voorbeeld, of massage) kunnen daarbij ingezet worden. Ook relevant zijn de afspraken over wisselligging, wassen, haarverzorging en mondzorg.

Tal van onderzoeken en procedures zijn uiteraard niet meer van belang voor de patiënt, zoals de registratie van vitale functies, bloedafname of wegen. ECG-plakkers, saturatiemeters en bloeddrukbanden kunnen verwijderd worden. Dat geldt (soms ten dele) ook voor tubes, lijnen en drains. Vasopressoren, pacemakers, arteriële lijnen en andere behandelingen die geen positieve invloed op het comfort van de patiënt hebben kunnen ook uitgezet worden. Voor medicatietoediening is alleen een intraveneuze toegang noodzakelijk. De monitor bij het bed van de patiënt kan uit.

Begeleiding
Aanwezig zijn bij de patiënt, comfort en een luisterend oor bieden zijn op dit gebied de belangrijkste taken van IC-personeel. Ook kan het personeel haar best doen de patiënt en de naasten te helpen de situatie te accepteren. ?Aanwezig zijn? omvat ten dele een zorgzaam fysiek contact; het vasthouden van de hand kan helpen de stress bij patiënten te verminderen. Afhankelijk van de mate waarin de patiënt gesedeerd is, kan de radio of de tv worden aangezet. Dit kan voor afleiding zorgen. Overigens: een radio of tv kan ook voor onrust of irritatie zorgen. Het personeel dient daar oog voor te hebben.

Patiënten zijn veelal volledig hun controle en gevoel van waardigheid kwijt. In het geval patiënten deels bij bewustzijn zijn, zal daarmee continu rekening moeten worden gehouden (niet ?over het bed heen praten? bij voorbeeld).

?Begeleiding? omvat niet alleen een psychologisch aandeel. Even belangrijk zijn spirituele componenten in ? bij voorbeeld ? de gespreksvoering. Meer informatie over (het belang van) spirituele zorg staat in het artikel van Mariska Overman (Spirituele zorg in End-of-life-care; ook op deze website te vinden).

Zorg voor naasten
De begeleiding richt zich ook op de naasten van de patiënt. Eén van de belangrijkste aspecten daarbij is de informatievoorziening. Naasten zijn vaak zo onder de indruk van alle apparaten en de gehele situatie, dat ze vergeten wat er daadwerkelijk met de patiënt in bed gebeurt. Informatie geven over de actuele situatie moet soms regelmatig herhaald worden, omdat niet alles onmiddellijk doordringt.

Naasten willen veelal weten wat er met/bij de patiënt kan gebeuren zodra een behandeling wordt gestaakt of de beademing wordt afgekoppeld.Sommigen zullen voorgelicht willen worden over fysieke symptomen, ademhaling (Cheyne-Stokes) of spierbewegingen. Ook kunnen zij voorgelicht worden over tal van ?facilitaire zaken?, zoals de voorzieningen voor slapen, eten en drinken, de aanwezigheid van een stilteruimte of een familiekamer. Naasten kunnen gestimuleerd worden in hun ?aanwezig zijn?: hand vasthouden, tegen de patiënt praten of hand- en voetmassage geven. Ook kunnen zij, desgewenst, betrokken worden bij de mondzorg.

Een bijzondere uitdaging in relatie tot de zorg voor de naasten is het meegeven van zoveel mogelijk positieve herinneringen. Deze herinneringen kunnen bestaan uit de eerder genoemde betrokkenheid bij de patiënt, maar ook uit concrete zaken als een handafdruk van de patiënt, een plukje haar, het polsbandje van de patiënt, et cetera.

Omgevingsfactoren
Omgevingsfactoren kunnen het sterven in positieve mate beïnvloeden. Daarbij kan gedacht worden aan het creëren van een rustige omgeving (eenpersoonskamer, met zo min mogelijk geluid en de mogelijkheid het licht te dimmen), het vervangen van ziekenhuisbeddengoed door beddengoed in warme kleuren, het neerzetten van foto’s en het draaien van muziek, zodat de situatie huiselijker wordt. 

Bronnen
– R. Th. Gerritsen e.a. Richtlijn nalaten en staken van behandeling en palliatieve zorg na het staken van behandeling bij volwassen IC patiënten. Nederlandse Vereniging voor Intensive Care. 2009.
– Marijke Noomen en Boukje Dijkstra. Richtlijn End-of-life care bij IC-patiënten. De verpleegkundige zorg. Lectoraat Acute Intensieve Zorg, Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. 2013.
– Josien Schoo. Palliatieve zorg op een IC afdeling. Praktijkonderzoek naar de wijze waarop IC verpleegkundigen vorm geven aan de palliatieve zorg bij patiënten met een abstinerend beleid. Hogeschool Arnhem Nijmegen. 2010.
– Liverpool Care Pathway for the Dying Patiënt. Supporting Care in the last hours or days of life in a Hospital Intensive Care Unit. Version 12. 2011.
– Susan Yeager et al. Embrace Hope: An End-of-Life Intervention to Support Neurological
– Critical Care Patients and Their Families. Crit Care Nurse 2010;30:47-58