Wat hebben we geleerd van the ICE Man …?

Als zorgprofessionals hebben we dagelijks te maken met patiënten die overlijden. De vraag is echter of overlijden in een ziekenhuis wel zo normaal zou moeten zijn? Daar waar vroeger het overgrote deel van de patiënten thuis overleed was dat in de jaren ?80 nog ongeveer 20%. Inmiddels is het aantal mensen dat thuis overlijdt op een hand te tellen. Overlijden lijkt tegenwoordig alleen nog maar te kunnen in ziekenhuizen of verpleeghuizen. Mensen realiseren zich onvoldoende dat er (vaak) ook een keuze bestaat tussen sterven in een ziekenhuis of daarbuiten. Een keuze tussen sterven zonder behandeling of na een uitgebreid behandeltraject; een keuze tussen sterven op een afdeling of op de Intensive Care (IC). Dit keuzeproces begint eigenlijk al bij de vraag wil ik nog wel naar het ziekenhuis in een bepaalde fase van mijn leven of ziekte? En als ik al naar het ziekenhuis ga, wil ik dan ook nog naar de IC om beademd te worden, of nog gereanimeerd worden? Allemaal vragen die logisch lijken, maar vaak niet besproken zijn. Praten over ziekte en de dood is namelijk iets dat we liever niet doen. Helemaal begrijpen doe ik dat echter niet: ?Je moet er toch niet aan denken dat je als patiënt (aan het eind van je leven) de regie aan wildvreemden moet overlaten?? Het moet juist iets zijn dat je bij leven met je dierbaren hebt besproken zodat de regie bij jou blijft.

Als intensivist spreek ik frequent patiënten voordat ze eventueel naar de IC komen. We informeren ze op momenten dat er nog geen sprake is van noodzaak tot opname op de IC. Daarbij vraag ik ze ook hoe ze de toekomst zien, vertel ik hoe ingrijpend een IC opname kan zijn en geef ik aan dat, los van medisch zinvol en of zinloos handelen, de patiënt voor een deel ook zelf de regie in handen kan nemen.

Het begeleiden van de patiënt die komt te overlijden is ook een onderdeel van goede patiëntenzorg. Daar hoort ook bij dat wensen van de patiënt moeten worden gewogen. Uiteindelijk moet doodgaan in een ziekenhuis iets zijn dat we helemaal niet willen. Sterven in het ziekenhuis verloopt vaak eenzaam, in een ?vreemde? omgeving, met mensen die je niet of nauwelijks kent. Het belangrijkste doel in deze fase is dat het op een menswaardige manier gebeurt, zonder pijn, angst of benauwdheid. Maar waarom kan dat niet ook gewoon thuis? Tegenwoordig zijn er naast de begeleiding die huisartsen bieden ook zogeheten palliatieve teams. Deze teams helpen (24 uur per dag) om de laatste fase van een leven op een menswaardige manier te doorlopen.

Wanneer besluit je echter dit traject in te gaan? Wanneer weet je of je een behandeling in het ziekenhuis nog wel wil? Of dat je naar huis wil? Het antwoord op deze vraag is niet zo 1-2-3 te geven. Je kunt wel proberen voorbereid te zijn op eventueel ingrijpende gebeurtenissen, of op de dood. Het probleem is echter dat we (te) weinig praten over de dood. We praten niet met elkaar, maar we praten ook niet met de huisarts of specialist over dit onderwerp.

Om dit taboe in Amerika te doorbreken schreef de Amerikaanse anesthesioloog (Dr. Zubin Damania alias ZDoggMD) in Amerika een eigen tekst op een nummer van Eminem en Rihanna. Met ?This ain?t the way to die? wilde hij duidelijk maken dat je je als patiënt moet realiseren dat je ook een verantwoordelijkheid hebt, namelijk die van het bepalen van je eigen lot. Daarbij stelt hij dat er (in Amerika) jaarlijks miljoenen mensen behandeld worden die dat wellicht helemaal niet gewild zouden hebben, nog los van de kosten die hiermee gemoeid gaan. En dat allemaal omdat we niet met elkaar praten over de dood en het stervensproces.

In Nederland is de dood een thema dat steeds vaker aandacht krijgt. Met programma?s als Over mijn Lijk, of zoals recent bij Kijken in de Ziel. In het laatstgenoemde programma hebben we onder andere kennis kunnen maken met René Gude (denker des vaderlands (1957-2015)). Hij vertelde openhartig over zijn visie op de dood zoals ook terug te lezen is in het boek ?Sterven is doodeenvoudig. Iedereen kan het?, een gesprek tussen Wim Brands en René Gude. Wellicht hebben openhartige gesprekken op tv onze angst om over de dood te praten verlegd, en biedt dit mogelijkheden om als zorgprofessional de vraag aan je patiënt weer eens te stellen; ?Heeft u er al over nagedacht wat u zou willen als ?.?.

Voor mij als behandelaar is het misschien makkelijk gezegd dat we meer over de dood moeten praten, maar ook ik heb een partner, drie kleine kinderen en ook ik heb ouders. Praat ik met ze over de dood? Steeds vaker, met mijn ouders na een recent cardiaal incidentje, met mijn partner na de gebeurtenissen in Zaventem, met mijn vrienden, omdat het mijn vrienden zijn.

In 2010 werd ?The conversation project? opgericht door een aantal medici die met elkaar en hun geliefden verhalen deelden over ?good deaths? en ?bad deaths?(http://theconversationproject.org). Inmiddels is dit project uitgegroeid tot een netwerk van professionals uit de journalistiek, medische wereld en rechtspraak die naast medisch professionals pro bono samenwerken met de zogeheten Institute for Healthcare Improvement (IHI). Concreet biedt deze organisatie letterlijk een starter kit om als patiënt jezelf voor te bereiden op een gesprek over de dood en behandelwensen en behandelbeperkingen. Daarnaast tonen ze tal van verhalen van patiënten en familieleden.

Ik ben er dan ook van overtuigd dat we met elkaar dit taboe kunnen doorbreken. Daar komt ook nog bij dat we steeds beter weten wat er met onze patiënten gebeurt. Zeker op het gebied van de IC, waar we steeds meer met onze achterban in gesprek gaan op zogeheten post-IC poli?s. We weten steeds meer over wat er na een IC-opname met onze patienten gebeurt (wie overlijden er?, wie herstellen volledig en wie niet?), wat de impact van een IC opname inhoudt, wie het wel en wie het niet overleven. Door patiënten juist te kunnen informeren schetsen we een realistischer toekomstbeeld en kan men wellicht een weloverwogen beslissing nemen over de ?eigen? dood.

Bart Ramakers (internist-intensivist)

Songtekst

Patient:

I can?t tell you what I really want
You can only guess what it feels like
And right now it?s a steel knife in my windpipe
I can?t breathe but ya still fight ?cause ya can fight
Long as the wrong?s done right?protocol?s tight

High off of drugs, try to sedate
I?m like a pincushion, I hate it, the more I suffer
I suffocate
And right before I?m about to die, you resuscitate me
You think you?ve saved me, and I hate it, wait?

Let me go, I?m leaving you?no I ain?t
Tube is out, you put it right back, here we go again
It?s so insane, ?cause though you think it?s good, I?m so in pain
I?m more machine than man now, I?m Anakin

But no advanced directive, I feel so ashamed
And, crap, who?s that nurse? I don?t even know her name
You lay hands on me, to prolong my life again
I guess you must think that this is livin??

Just gonna stand there and watch me burn
End of life and all my wishes go unheard
They just prolong me and don?t ask why
It?s my right to choose the way that I should die

Doctor:

You ever love somebody so much, you can barely see when you with ?em
That they, lay sick and dying but you just don?t wanna let ?em
Be at peace cause you miss ?em already and they ain?t gone
Beep beep, the ventilator alarms

I swore I?d never harm ?em, never do nothing to hurt ?em
Hippocratic oath primum non nocere now I?m forced just to torture ?em
They push full code, no one knows what his wishes were
His sister heard him say once, ?I don?t wanna be a vegetable?
But no one agrees in the family, his caregiver Kate
Wants him comfort care but Aunt Claire lives so far away
That her guilt eats her like cancer
So she answers, ?Wait! I think he?ll wake?
Maam, you ain?t even in the state!

Palliate, relieve pain, get him home, explain
Critical care? Just hypocritical when it?s so insane
But they insist I shock his heart again so I persist
Guess that?s why they say that love is pain.

Just gonna stand there and watch me burn
End of life and all my wishes go unheard
They just prolong me and don?t ask why
It?s my right to choose the way that I should die
The way that I should die