Münchhausen by Proxy, ziek door moeders toedoen

Bij kinderen die regelmatig op de SEH terugkeren met onverklaarbare klachten, moet sneller gedacht worden aan Münchhausen by Proxy (MbP). Bij deze ernstige vorm van kindermishandeling maakt de dader, meestal de moeder, kinderen opzettelijk ziek om zo zelf aandacht te krijgen van medisch personeel. Jaarlijks worden zo’n 64 MbP-gevallen gemeld, en dat is waarschijnlijk slechts het topje van de ijsberg. Dringend advies van de deskundigen: Negeer nooit je niet-pluisgevoel. 

Throwback Tuesday (TBT) 

Tekst Linda de Waart

Stel: een klein meisje komt voor de vierde keer op de SEH met vreselijke buikpijn. Moeder is overbezorgd en vertelt dat ze thuis alles onder spuugde. De klachten die zij opsomt, passen bij een blindedarmontsteking. Toch oogt het kind fit en hoewel ze inderdaad klaagt over pijn, geeft lichamelijk onderzoek geen uitsluitsel. Wat doe je? Geloof je zonder aarzeling de moeder en onderwerp je het kind aan nog meer medische handelingen? Of gaat er ergens in je achterhoofd een belletje rinkelen…? Dat laatste zou de regel moeten zijn, vindt kinderarts en vertrouwensarts Patries Worm. Zij is werkzaam bij Veilig Thuis Gelderland-zuid (het voormalige Advies- en Meldpunt Kindermishandeling Gelderland) en specialist in Münchhausen by Proxy (MbP), oftewel Pediatric Condition Falsification (PCF). Momenteel doet zij promotieonderzoek naar deze ernstige vorm van kindermishandeling. “Ik pleit ervoor om bij een kind met een medisch onverklaard ziektebeeld altijd PCF in de differentiaaldiagnose (DD) te zetten”, benadrukt zij. “Op die manier denkt de hulpverlener al op een vroeg moment aan die mogelijkheid. Nu gebeurt dit te weinig en ondergaat het kind eerst allerlei belastende onderzoeken. Pas op het laatst, als niets duidelijkheid geeft, wordt soms gedacht aan PCF.”

Worm gebruikt liever de term PCF omdat dit de medische diagnose is die bij het kind wordt gesteld. “Münchhausen by Proxy (MbP) bestaat uit twee onderdelen: Pediatric Condition Falsification (PCF) en Factitious Disorder by Proxy (FDP)”, legt ze uit. “Bij PCF verergert of verzint een ouder symptomen van een ziektebeeld bij een kind. FDP is de ziekelijke behoefte van die ouder aan medische aandacht. Deze diagnose wordt meestal bij de moeder gesteld, maar ook vaders, grootouders of andere verzorgers (zoals verpleegkundigen) kunnen PCF plegen.”

Kind als object
MbP/PCF is met klem geen stoornis, vertelt Worm. “De dader is in de meeste gevallen bewust bezig.” Dat maakt het ook zo onbegrijpelijk. Hoe kunnen moeders dit hun kinderen aandoen? “Soms hebben zij een persoonlijkheidsstoornis zoals narcisme of borderline”, reageert Worm. “Soms zijn zij in hun jeugd zelf misbruikt of mishandeld, of hebben ze het syndroom van Münchhausen. Maar altijd geldt dat de daders kinderen als object gebruiken om hun eigen zucht naar aandacht van medisch personeel te bevredigen.”

Geen kind, maar een object. Dat is precies zoals MbP-slachtoffer Nina Blom (39) zich voelde. “Ik was een voorwerp waarop mijn moeder een ziekte projecteerde, zodat zij de goede moeder kon spelen”, vertelt ze. Om betrokkenen en zichzelf te beschermen treedt Nina niet met haar echte naam in de publiciteit. Maar haar verhaal (zie kader) vertelt ze zoveel mogelijk. “Ik hoop dat dit helpt om MbP eerder te signaleren en aan te pakken”, zegt Blom. “Want wat ik heb meegemaakt, mag geen enkel kind meemaken.” Het is haar missie MbP onder de aandacht te brengen. In dat kader richtte zij Stichting Overlevers Münchhausen by Proxy (StOMbP) op. StOMbP organiseert onder andere lezingen en voorlichtingsbijeenkomsten voor zorgprofessionals. Blom spreekt op deze bijeenkomsten samen met Patries Worm die vooral feitelijke en medische informatie geeft. “We leggen uit wat MbP is, hoe je het herkent en hoe zorgverleners bij een vermoeden van MbP kunnen handelen”, zegt Blom. “Mijn persoonlijke verhaal blijkt voor veel hulpverleners herkenbaar. Het aantal meldingen van mogelijke kindermishandeling neemt na zo’n bijeenkomst vaak toe.”

Bewustwording belangrijk
Blom werd zestien keer opgenomen in zeven verschillende ziekenhuizen. Zeker twee keer kwam ze op een SEH met uitdrogingsverschijnselen (doordat haar moeder haar geen eten en drinken meer gaf) en een maagbloeding (die door medicijnen werd veroorzaakt). Artsen en verpleegkundigen hadden niets in de gaten. “Hulpverleners weten dikwijls niet dat MbP bestaat”, verklaart Blom. “Iets wat je niet kent, zie je niet. Daarom is voorlichting ook zo belangrijk.” Scholing brengt bewustwording, zodat slachtoffers van PCF hopelijk zo vroeg mogelijk gered kunnen worden, vult Worm aan. “Wat dat betreft valt er nog veel eer te behalen in medische opleidingen. Kindermishandeling komt daarin nauwelijks aan de orde, laat staan MbP/PCF. Ik vind dat dit een vast studieonderdeel moet worden.”

Veelvoorkomende aandoeningen die MbP-plegers veinzen zijn apneu, buikklachten, darmproblemen, diarree, epilepsie, astma, benauwdheid, psychische aandoeningen en vreemde allergische reacties. Om een bepaald ziektebeeld te creëren worden slachtoffers gesmoord of gedwongen medicijnen en laxeermiddelen te slikken. Soms vergiftigt de moeder haar kind, infecteert ze wonden of dient ze via een infuus of sonde ziekmakende en vervuilde middelen toe. Op het moment dat het kind op een SEH komt, is de oorzaak van de symptomen onduidelijk, of zijn ze als bij toverslag verdwenen. Dat dit niet meteen argwaan wekt, is niet vreemd, zegt Worm. “Plegers van PCF zijn een kei in manipuleren. Ze zijn uiterst deskundig op medisch gebied en kunnen symptomen gedetailleerd beschrijven. Op die manier liegen ze alles heel overtuigend bij elkaar. Als hulpverlener ben je geneigd om uit te gaan van de goede bedoelingen van een ouder. Bovendien is het op een SEH zaak om acute problemen zo snel mogelijk op te lossen. Het is de vraag of PCF in zo’n korte tijd opvalt.”

Onderneem direct actie
Om MbP/PCF te herkennen moet je anders leren én durven denken, zegt Worm. “Het klopt niet als een diagnose alleen op basis van het verhaal van een ouder tot stand is gekomen, zonder medische onderbouwing. In zo’n geval moet er nadrukkelijker naar de oorzaak gekeken worden.” Dat betekent niet dat je iedere ouder dan maar moet wantrouwen, benadrukt ze. “Het gaat om een kleine groep. Maar het lijden van de slachtoffers is groot. Zij worden jarenlang ernstig fysiek en geestelijk mishandeld en lopen zelfs kans dat ze daaraan overlijden. Het is dus van levensbelang dat zij zo snel mogelijk opgemerkt en geholpen worden. En met gezond wantrouwen is niets mis.” SEH-arts Marie Louise Moors, lid van de commissie kindermishandeling van Radboudumc, is het daarmee eens. “Vooral SEH-verpleegkundigen voelen goed aan of iets pluis is, of niet”, weet ze. “Negeer daarom nooit je ‘niet-pluisgevoel’, maar onderneem direct actie.” Die actie kan bestaan uit een aantal stappen. Laat bijvoorbeeld ook een collega de situatie beoordelen. Bestaat hetzelfde vermoeden? Roep dan hulp in van een kinderarts, leg de situatie voor aan de werkgroep of commissie Kindermishandeling in je eigen ziekenhuis, of bel voor advies met een vertrouwensarts naar Veilig Thuis (0800-2000). De werkgroep of de vertrouwensarts kan beoordelen of er inderdaad sprake is van MbP/PCF. Zo mogelijk kan het vermoeden met de ouders worden besproken. “Dat is natuurlijk delicaat, ” zegt Moors, “je wilt niemand vals beschuldigen. Daarom is het altijd goed om collega’s te betrekken in je vermoedens.” Wees wel voorzichtig wanneer je daders confronteert, waarschuwt Nina Blom. “Ze kunnen door de ontmaskering in paniek raken en het kind daardoor juist iets aandoen. Daarnaast hebben MbP-plegers haarfijn in de gaten wanneer er achterdocht in het spel is. Ook tijdens mijn opnames waren er artsen en verpleegkundigen die het niet vertrouwden. Maar voor zij konden ingrijpen, pakte mijn moeder haar biezen en ging ze met me naar een ander ziekenhuis. Dat ‘van ziekenhuis naar ziekenhuis hoppen’ is een van de kenmerken van MbP.”

Vreemde interactie
Net als Worm vindt ook Moors het vluchtige contact met patiënten op een SEH een struikelblok om MbP/PCF te herkennen. Moors: “Het komt weinig voor dat een kind regelmatig bij ons terugkeert. Toch kunnen SEH-verpleegkundigen een signalerende functie hebben. Zij zien iedere patiënt, dus wanneer zij zich meer bewust zijn van het bestaan van MbP, herkennen ze het ook eerder.” Ze adviseert alert te zijn op de volgende aanwijzingen: “Worden bepaalde ziektesymptomen alleen door de moeder waargenomen en niet door medisch personeel? Gaat het kind nog naar school? Merk je een vreemde interactie op tussen moeder en kind? Wil moeder per se zelf verpleegkundige handelingen uitvoeren? Eist ze dat er medicijnen worden voorgeschreven? Dan moeten alle alarmbellen gaan rinkelen.” Het SPUTOVAMO kan een hulpmiddel zijn om MbP te herkennen. Moors: “Daarin is een vraag opgenomen over de interactie tussen moeder en kind. Dwing jezelf in ieder geval na te denken over de toedracht van een bepaald symptoom of letsel en zet dat in de differentiaaldiagnose (DD).”

Vooral die interactie tussen moeder en kind is volgens SEH-verpleegkundige Wendy Leenheer cruciaal. Zij neemt deel aan de commissie signalering kindermishandeling in het St. Antonius Ziekenhuis Utrecht en Nieuwegein. “Letsels kunnen veel oorzaken hebben. Maar als een kind angstig is, ouders nauwelijks affectie tonen richting hun kind, of wanneer een moeder overdreven bezorgd is, is dat wel een signaal”, zegt ze. Ook Leenheer polst haar vermoedens bij een collega voor zij tot actie overgaat. “Als die bevestigend reageert, roepen we een kinderarts in consult en maken we onze bevindingen kenbaar aan de ouders. Maar wel alleen als die vermoedens gestaafd zijn met meerdere waarnemingen en feiten.” Luister naar je gevoel, tipt Leenheer verder. “Dat blijft de beste raadgever.”

Honkbalknuppel
Het advies- en meldpunt voor huiselijk geweld en kindermishandeling Veilig Thuis krijgt wekelijks een melding binnen van MbP, vertelt Patries Worm. “Maar waarschijnlijk is dit het topje van de ijsberg. Zorgverleners kijken vanuit hun eigen specialistische rol en zijn ook vaak bang om een diagnose te missen. Daardoor ontstaat een soort tunnelvisie. Een bredere kijk, waarbij je alle beschikbare informatie over het kind tot je neemt, helpt om een beter beeld te krijgen over de werkelijke toedracht van een onverklaarde aandoening. Het is dus belangrijk te overleggen met andere betrokken partijen zoals de specialist, huisarts en consultatiebureau-arts.” Daarnaast is feitelijke bewijsvoering essentieel. “Ouders die PCF plegen, zetten de hulpverleners in eerste instantie op een voetstuk. Zodra ze niet het beoogde doel bereiken, diskwalificeren ze diezelfde hulpverlener en zijn ze prima in staat klachten in te dienen. Zorg daarom voor een goed, feitelijk dossier. Interpreteer niet, schrijf letterlijk op wat je ziet. En neem monsters van bloed en urine om aan te tonen of er wellicht sprake is van vergiftiging. Zo kan niemand je iets maken.” Het beste is natuurlijk een video-opname waarin de dader het kind zichtbaar mishandelt. “Bij vijftig procent gaat de mishandeling in het ziekenhuis gewoon door. Zodra je PCF vermoedt, zou het dus mooi zijn als de ouders onder (geheim) cameratoezicht worden geplaatst.” Want een vermoeden, hoe duidelijk ook, is geen onomstotelijk bewijs. En zonder dat is het in Nederland erg moeilijk om daders van MbP uit de ouderlijke macht te ontzetten. Het gevolg is dat kinderen soms weer terug naar huis moeten, waar ze opnieuw mishandeld worden. Worm: “Kinderen die het overleven zijn de rest van hun leven geestelijk en vaak ook fysiek (door bijvoorbeeld onnodige operaties, schadelijk medicijngebruik en complicaties) beschadigd.” Tot slot moeten we niet overal een etiket op willen plakken, vindt Worm. “Belangrijker is dat het kind naar school gaat en geniet van het kindzijn. Een diagnose is niet zaligmakend. Sterker: wanneer je maar door blijft graven, berokken je het kind juist kwaad. Jij bent de honkbalknuppel waarmee de moeder het kind slaat. Een vroege signalering kan ervoor zorgen dat die schrijnende situatie stopt.”

Wat is MbP?
Münchhausen by Proxy (MbP), oftewel Pediatric Condition Falsification (PCF) is een ernstige vorm van kindermishandeling. De dader, in meer dan negentig procent van de gevallen de moeder, verzint, verergert of veroorzaakt een ziekte bij het slachtoffer om zo zelf aandacht te krijgen van medisch personeel. Soms pleegt ook de vader, grootouder of een andere verzorger MbP. Vaak merken hulpverleners dit niet, waardoor ze allerlei onderzoeken uitvoeren om de oorzaak van de onverklaarde symptomen te achterhalen. Op die manier worden zij zonder het te weten deelgenoot gemaakt van de mishandeling.

Een lezing bijwonen?
Neem contact op met StOMbP via StOMbP@gmail.com of vraag een lezing aan via het contactformulier op de website (www.stombp.nl). De voorlichtingsbijeenkomsten worden naar behoefte aangevuld met voor de doelgroep relevante casuïstiek en informatie.

Nina Blom is jarenlang slachtoffer van Münchhausen by Proxy
“Als klein meisje was het al ziekenhuis in ziekenhuis uit. Volgens mijn moeder had ik buikklachten die pasten bij de ziekte van Crohn. De onderzoeken die ik onderging, waren soms traumatisch. Toen ik een jaar of negen was, bedacht mijn moeder een nieuwe ziekte. Ik zou last van mijn spieren hebben en ik liep zogenaamd ook moeilijk. In het ziekenhuis moest ik volhouden dat ik pijn had. Deed ik dat niet, dan wierp mijn moeder me vanachter de rug van de arts boze blikken toe. Zodra er niemand in de buurt was, siste ze in mijn oor: ‘Ik wil geen flater slaan, hoor je me? O wee als ik erachter kom dat jij de boel bedondert. Dan pak ik een mes en hak ik je in stukken.’ Weer volgde een reeks pijnlijke onderzoeken en weer werd er niets gevonden. Mijn moeder bleef aandringen op nog meer testen. Want ik moest toch iets hebben? Misschien was het wel reuma. Of een onbekende spierziekte.”

Euthanasie
“Ik mocht niet meer naar school. Eten en drinken kreeg ik nauwelijks en mijn moeder zwachtelde mijn armen en benen zo strak in dat mijn bloedtoevoer werd afgekneld. Vlak voor we naar het ziekenhuis gingen, deed ze die zwachtels af. Mijn handen en voeten waren dan zo dik dat het leek alsof alles ontstoken was. De artsen begrepen er niets van. Uiteindelijk kwam ik zelfs in een rolstoel terecht: mijn moeder zei dat ik niet meer kon lopen. Als ik dat wel deed, sloeg ze me. Of ze wurgde me, of smoorde me met een kussen.

Op mijn veertiende was ik ernstig verzwakt. Ik lag alleen nog maar ingezwachteld en vastgebonden op bed. Mijn moeder gaf me gevaarlijke medicijnen waaronder spierverslappers, middelen tegen epilepsie en zelfs een euthanasiemiddel. Ik kreeg maagbloedingen, zat onder de doorligwonden, had een katheter en kreeg sondevoeding. Op een gegeven moment sprak mijn moeder met een arts over euthanasie. Dat was mijn redding. De arts schakelde de hulpinstanties in en een paar dagen later werd ik met groot geschut uit huis gehaald en naar een ziekenhuis gebracht. In negen maanden knapte ik enorm op. Mijn wonden herstelden en ik leerde weer lopen en eten.”

Zus ook slachtoffer
“Terug naar mijn vader en moeder ben ik nooit meer gegaan. Dat betekende ook dat ik mijn oudere zus Eva niet meer zag. Mijn moeder had haar tegen me opgestookt door te vertellen dat ik alles had verzonnen. Eva was zeventien en verward. Hoe kon het dat haar zusje, die zo ziek was, nu opeens gezond was? En hoe zat het eigenlijk met haar? Waarom had zij tot haar vijfde epilepsie gehad en was daar achteraf niets meer over terug te vinden? Ze werd psychisch onder druk gezet om leugens over mij te vertellen: ik lag ergens doodziek in een ziekenhuis. Op het laatst verbrak ook zij het contact met onze ouders en vonden we elkaar. Samen zoeken we nu de puzzelstukjes bij elkaar, want ook Eva bleek slachtoffer van MbP.

Motorisch loop ik achter en ik heb angsten. Maar na negen jaar therapie kan ik oprecht zeggen dat het goed met me gaat. Ik heb een sterke band met mijn zus en ik ben weer die vrolijke, positieve meid die ik van oorsprong was. Ik voel me sterk en hoop dat ik met mijn verhaal een steun kan zijn voor anderen.”

Nina schreef een boek over haar ervaringen: Je bent een verschrikkelijk kind. ISBN 978-90-79287-20-8

Cijfers

• Naar schatting zijn 50 tot 60 kinderen per jaar slachtoffer van MbP.
• 6 tot 10 procent van hen overlijdt, 33 procent door verstikking.

• Gemiddeld duurt het 22 maanden tot de diagnose MbP wordt gesteld.

• Bij 50 procent van de MbP-gevallen gaat de mishandeling in het ziekenhuis door.

• In 90 tot 95 procent van de gevallen is de moeder de dader.

• 60 procent van de andere kinderen in het gezin is ook slachtoffer.

• 7 procent ervaart langetermijngevolgen door MbP of raakt zelfs gehandicapt.

• Bij terugplaatsing in het gezin begint de mishandeling bij 40 procent opnieuw.

Wat te doen bij een vermoeden van MbP
1. Doe onderzoek. Verzamel aanwijzingen en leg deze vast in een dossier.

2. Win advies in bij een collega, de werkgroep Kindermishandeling in je eigen ziekenhuis, of bel met Veilig Thuis en vraag naar een vertrouwensarts.

3. Ga zo mogelijk het gesprek aan met de ouders. Maar let op: soms is het beter dit niet te doen. Ouders kunnen in paniek raken en het kind iets aandoen. Of ze vertrekken naar een ander ziekenhuis waardoor je ze uit het zicht verliest.

4. Overleg zo nodig met andere betrokken professionals.

5. Is er een reële kans op schade? Meld de mishandeling bij Veilig Thuis (0800-2000).

Schakel bij een acute situatie direct de Raad voor de Kinderbescherming of politie in!

De volledige KNMG-meldcode kindermishandeling en huiselijk geweld staat op knmg.artsennet.nl.

Hoe herken je MbP?

• Onverklaard, langdurig ziektebeeld dat niet op behandeling reageert. De ouder ontkent te weten wat de oorzaak is.

• De anamnese varieert en komt niet overeen met lichamelijk onderzoek en laboratoriumuitslagen.

• Vreemde interactie tussen ouder en kind: overbezorgdheid, weinig affectie.

• De ouder beperkt de activiteiten en sociale contacten van het kind.

• De ouder wil het kind zoveel mogelijk zelf verzorgen.

• De ouder accepteert gemakkelijk ingrijpende onderzoeken bij het kind.

• De ouder is niet opgelucht bij goed nieuws en verzet zich soms tegen ontslag.

• De ouder is deskundig op medisch gebied.

• Het ziektebeeld verandert bij aan- of afwezigheid van de dader.

• Een niet-pluisgevoel bij jezelf: hier klopt iets niet.

• Het kind komt herhaaldelijk voor medische diagnostiek bij verschillende artsen en ziekenhuizen. Vaak resulteert dit in behandelingen.

• Binnen het gezin komen meerdere onverklaarde ziektes en overlijdens voor.

• De acute symptomen houden op als het kind van de dader wordt gescheiden.

‘Ik pleit ervoor om bij een kind met een medisch onverklaard ziektebeeld altijd PCF in de differentiaaldiagnose te zetten’ ‘Je gevoel als SEH-verpleegkundige is de beste raadgever’